Η Μαριλένα και το σύνδρομο του δημοσίου
19:16 12/10/2012
- Πηγή: Kafeneio-gr
Γράφει ο Κώστας Γιαννακίδης
Το σύνδρομο Οκαμότο είναι μία πολύ σπάνια πάθηση. Πρόκαλει δυσλειτουργίες σε βασικά όργανα, υποτονία και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Σήμερα στον πλανήτη ζουν δύο παιδιά με το σύνδρομο Οκαμότο. Ένα στην Ιαπωνία και ένα στην Ελλάδα. Δεν έχω ιδέα σε τι κατάσταση βρίσκεται το ............
παιδί στην Ιαπωνία. Όμως γνωρίζω-και εσείς μπορείτε να φανταστείτε-τι
αντιμετωπίζει το παιδί που ζει στην Ελλάδα. Λογικά είναι η πρώτη φορά που μαθαίνετε για το σύνδρομο Οκαμότο. Οι ελληνικές αρχές ενημερώθηκαν πριν από τρία χρόνια. Όμως κάνουν ότι δεν ακούν. Διότι, απλούστατα, για το ελληνικό σύστημα υγείας η οκτάχρονη Μαριλένα Γερογιάννη πάσχει από μία αρρώστια που δεν υπάρχει.
Εδώ και τρία χρόνια οι γονείς της Μαριλένας διεκδικούν την υποστήριξη που δικαιούται το παιδί τους και αξίζει ο αγώνας που ίδιοι κάνουν κάθε μέρα. Στέλνουν επιστολές και βρίσκουν επιτροπές. Παίρνουν αόριστες απαντήσεις και μετά βλέπουν το θέμα τους να χάνεται στο βάθος μίας σκληρής και αδιάφορης γραφειοκρατίας. Και δεν είναι μόνο αυτό. Παρά το ενδιαφέρον που επέδειξε το πρωθυπουργικό γραφείο τα πάντα σταματούν στην υπέρτατη ελληνική αρχή που δεν είναι άλλη από κάποια επιτροπή. Δεν έχει σημασία πως λέγεται και τι κάνει. Αρκεί που είναι επιτροπή. Και από δίπλα υπηρεσιακοί παράγοντες, στελέχη υπουργικών γραφείων που χάνονται μέσα σε χιλιάδες έγγραφα και τηλεφωνήματα που βρίσκουν ντουβάρι.
Η Μαριλένα, λοιπόν, είναι 8 χρονών και είναι η 4η περίπτωση παγκοσμίως που διαγνώσθηκε,με το σύνδρομο Οκαμότο. Παρουσιάζει προβλήματα στα νεφρά (υδρονέφρωση), στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικό) έχει κορμική υποτονία, σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα. Επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου.Έχει ήδη υποβληθεί σε δέκα χειρουργικές επεμβάσεις.
Οι επεμβάσεις δεν καλύφθηκαν από το ασφαλιστικό σύστημα (ορισμένες είχαν μία κάλυψη 10%). Και δεν καλύπτονται ούτε οι ανάγκες περιφερειακής υποστήριξης του παιδιού, κοινώς συνεδρίες με ειδικούς, λογοθεραπείες, θεραπευτική ιππασία κ.λ.π. Επίσης οι γονείς δεν δικαιούνται να ανοίξουν έναν λογαριασμό για να ζητήσουν ενίσχυση. Δεν μπορείς να ανοίξεις λογαριασμό ενίσχυσης για μία ασθένεια που δεν υπάρχει.
Η οικογένεια άρχισε από το 2010 να γράφει επιστολές στο Μαξίμου, στα υπουργεία και στα ασφαλιστικά ταμεία. Δεν έλαβε απάντηση. Το καλοκαίρι απευθύνθηκε στο γραφείο του Αντώνη Σαμαρά. Δεν πήρε απάντηση, αλλά το θέμα προωθήθηκε στο υπουργείο Υγείας. Στις 4 Σεπτεμβρίου δέχθηκε το πρώτο τηλεφώνημα από το υπουργείο. Ήταν η κ. Χαρά Τσεκούρα που τη διαβεβαίωσε ότι την επομένη θα επικοινωνήσει μαζί της. Δεν επικοινώνησε. Στις 12 Σεπτεμβρίου δέχθηκε νέο τηλεφώνημα από το υπουργείο Υγείας. Ήταν η κ. Βασιλοπούλου. Της είπε ότι αναλαμβάνει αυτήν την υπόθεση της. Όμως η οικογένεια της Μαριλένας δε
Το σύνδρομο Οκαμότο είναι μία πολύ σπάνια πάθηση. Πρόκαλει δυσλειτουργίες σε βασικά όργανα, υποτονία και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Σήμερα στον πλανήτη ζουν δύο παιδιά με το σύνδρομο Οκαμότο. Ένα στην Ιαπωνία και ένα στην Ελλάδα. Δεν έχω ιδέα σε τι κατάσταση βρίσκεται το ............
παιδί στην Ιαπωνία. Όμως γνωρίζω-και εσείς μπορείτε να φανταστείτε-τι
Εδώ και τρία χρόνια οι γονείς της Μαριλένας διεκδικούν την υποστήριξη που δικαιούται το παιδί τους και αξίζει ο αγώνας που ίδιοι κάνουν κάθε μέρα. Στέλνουν επιστολές και βρίσκουν επιτροπές. Παίρνουν αόριστες απαντήσεις και μετά βλέπουν το θέμα τους να χάνεται στο βάθος μίας σκληρής και αδιάφορης γραφειοκρατίας. Και δεν είναι μόνο αυτό. Παρά το ενδιαφέρον που επέδειξε το πρωθυπουργικό γραφείο τα πάντα σταματούν στην υπέρτατη ελληνική αρχή που δεν είναι άλλη από κάποια επιτροπή. Δεν έχει σημασία πως λέγεται και τι κάνει. Αρκεί που είναι επιτροπή. Και από δίπλα υπηρεσιακοί παράγοντες, στελέχη υπουργικών γραφείων που χάνονται μέσα σε χιλιάδες έγγραφα και τηλεφωνήματα που βρίσκουν ντουβάρι.
Η Μαριλένα, λοιπόν, είναι 8 χρονών και είναι η 4η περίπτωση παγκοσμίως που διαγνώσθηκε,με το σύνδρομο Οκαμότο. Παρουσιάζει προβλήματα στα νεφρά (υδρονέφρωση), στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικό) έχει κορμική υποτονία, σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα. Επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου.Έχει ήδη υποβληθεί σε δέκα χειρουργικές επεμβάσεις.
Οι επεμβάσεις δεν καλύφθηκαν από το ασφαλιστικό σύστημα (ορισμένες είχαν μία κάλυψη 10%). Και δεν καλύπτονται ούτε οι ανάγκες περιφερειακής υποστήριξης του παιδιού, κοινώς συνεδρίες με ειδικούς, λογοθεραπείες, θεραπευτική ιππασία κ.λ.π. Επίσης οι γονείς δεν δικαιούνται να ανοίξουν έναν λογαριασμό για να ζητήσουν ενίσχυση. Δεν μπορείς να ανοίξεις λογαριασμό ενίσχυσης για μία ασθένεια που δεν υπάρχει.
Η οικογένεια άρχισε από το 2010 να γράφει επιστολές στο Μαξίμου, στα υπουργεία και στα ασφαλιστικά ταμεία. Δεν έλαβε απάντηση. Το καλοκαίρι απευθύνθηκε στο γραφείο του Αντώνη Σαμαρά. Δεν πήρε απάντηση, αλλά το θέμα προωθήθηκε στο υπουργείο Υγείας. Στις 4 Σεπτεμβρίου δέχθηκε το πρώτο τηλεφώνημα από το υπουργείο. Ήταν η κ. Χαρά Τσεκούρα που τη διαβεβαίωσε ότι την επομένη θα επικοινωνήσει μαζί της. Δεν επικοινώνησε. Στις 12 Σεπτεμβρίου δέχθηκε νέο τηλεφώνημα από το υπουργείο Υγείας. Ήταν η κ. Βασιλοπούλου. Της είπε ότι αναλαμβάνει αυτήν την υπόθεση της. Όμως η οικογένεια της Μαριλένας δε
Keywords
ιαπωνια, ελλαδα, καλοκαιρι, σαμαρας, Πρώτη ημέρα του Καλοκαιριού, Καλή Χρονιά, Ημέρα του παιδιού, το θεμα, θεμα, ιππασια, πως λεγεται, αξιζει, αρρωστια, ασφαλιστικο, ασφαλιστικα ταμεια, βρισκεται, γονεις, ισχιου, εγγραφα, ειπε, υπαρχει, ιδεα, υποθεση, μαξιμου, μπορεις, μπορειτε, νεφρα, νεφρο, παντα, οικογενεια, παιδι, παιδια, προβληματα, υπουργειο υγειας, τρια, φορα, χαρα, αγωνας, υπουργειο, κωστας, οργανα, υγειας
Τυχαία Θέματα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Blogs
- Πόσα χρήματα παίρνουν οι Τρέμης, Πρετεντέρης, Τσίμας από το Mega
- Ο σύζυγος για κυνήγι και η σύζυγος... στην αγκαλιά άλλου κυνηγού!
- ΔΕΚΟ το Αθηναϊκό Πρακτορείο Ειδήσεων
- Το Reuters βάζει στο κάδρο τα εκατομμύρια του Προβόπουλου
- Κρίσιμες μέρες…
- Διαψεύδει ότι έφαγε ξύλο ο Βασίλης Καρράς
- Μετεωρίτης-πολυκατοικία έρχεται ξυστά πάνω από τα κεφάλια μας!
- Βίντεο ΣΟΚ 15χρονης λίγο πριν αυτοκτονήσει!!
- ΔΕΙΤΕ: Πώς είναι σήμερα η κόρη του Τόλη Βοσκόπουλου
- Πετρέλαιο θέρμανσης: Από Δευτέρα, με 40% αύξηση στην τιμή/λίτρο
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Kafeneio-gr
- Πόσα χρήματα παίρνουν οι Τρέμης, Πρετεντέρης, Τσίμας από το Mega
- Κρίσιμες μέρες…
- Γιατί ο Βενιζέλος στοχοποίησε τρεις Εβραίους για τη λίστα Λαγκάρντ
- Η κρίση αδειάζει τις πόλεις - Μείωση 10% του πληθυσμού στη δυτική Θεσσαλονική
- Βαρουφάκης: "Λένε ψέματα, η επιμήκυνση θα επιδεινώσει το πρόβλημα"
- Τριγμοί στην εθνική ενότητα της Ευρώπης
- Παραδέχθηκε ο Στυλιανίδης το αίτημα για εκκένωση νησιών
- Η Μαριλένα και το σύνδρομο του δημοσίου
- Τελευταία Νέα Kafeneio-gr
- Η Μαριλένα και το σύνδρομο του δημοσίου
- Πόσα χρήματα παίρνουν οι Τρέμης, Πρετεντέρης, Τσίμας από το Mega
- Η κρίση αδειάζει τις πόλεις - Μείωση 10% του πληθυσμού στη δυτική Θεσσαλονική
- Γιατί ο Βενιζέλος στοχοποίησε τρεις Εβραίους για τη λίστα Λαγκάρντ
- Παραδέχθηκε ο Στυλιανίδης το αίτημα για εκκένωση νησιών
- Τριγμοί στην εθνική ενότητα της Ευρώπης
- Κρίσιμες μέρες…
- Βαρουφάκης: "Λένε ψέματα, η επιμήκυνση θα επιδεινώσει το πρόβλημα"
- Την λίστα Λαγκάρντ θα την ...πληρώσουν Καπελέρης - Διώτης
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Blogs
- Τουρκικό μαχητικό αναχαίτισε συριακό ελικόπτερο στα σύνορα με τη Συρία
- Εδώ τα καλά παπούτσια μαϊμού
- Βασίλης Καπερνάρος: Αφήστε τον κόσμο να πεθάνει αλλά να ξέρετε ότι οι αριθμοί σας προδίδουν…
- Εξισώνονται οι φόροι για πετρέλαιο θέρμανσης και κίνησης
- Προκαλεί ο Χρήστος Παππάς της Χρυσής Αυγής: «Μεϊμάρ - εφέντης» ο Μεϊμαράκης
- ΓΣΕΕ: Απόψεις σύγχρονου Ηρώδη κρύβονται πίσω από τις ερωτήσεις της Χρυσής Αυγής
- Στον οικονομικό εισαγγελέα ως ύποπτοι Διώτης και Καπελέρης
- ΥΠΟΙΚ: Εντός στόχων τα ελλείμματα του τακτικού προϋπολογισμού – υστέρηση στα έσοδα