Παρέμβαση Σαμαρά για την 8χρονη που πάσχει από σπάνια νόσο
20:43 3/12/2012
- Πηγή: 24wro
Τέλος στην κραυγή αγωνίας ενός 8χρονου κοριτσιού, που πάσχει από σπάνιο νόσημα και η γραφειοκρατία...
τού στερεί τη θεραπεία, έδωσε ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς.
Ειδικότερα, ο πρωθυπουργός έδωσε εντολή στον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Λυκουρέντζο, να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο Okamoto από το οποίο υποφέρει η 8χρονη Μαρία Ελένη.
Ο κ. Λυκουρέντζος,
μάλιστα, «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε ότι συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της.
Η 8χρονης Μαρία - Ελένη Γερογιάννη, γεννήθηκε με το σύνδρομο Okamoto, μία σπάνια νόσος των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Η μητέρα της 8χρονης προσπαθεί εδώ και έξι χρόνια να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.
skai.gr
τού στερεί τη θεραπεία, έδωσε ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς.
Ειδικότερα, ο πρωθυπουργός έδωσε εντολή στον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Λυκουρέντζο, να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο Okamoto από το οποίο υποφέρει η 8χρονη Μαρία Ελένη.
Ο κ. Λυκουρέντζος,
Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε ότι συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της.
Η 8χρονης Μαρία - Ελένη Γερογιάννη, γεννήθηκε με το σύνδρομο Okamoto, μία σπάνια νόσος των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Η μητέρα της 8χρονης προσπαθεί εδώ και έξι χρόνια να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.
skai.gr
Keywords
σαμαρας, εοπυυ, skai, Αντωνης Σαμαρας, ελενη, εθνικη, μητερα, ευκαιρια, εξι, μαρια, παιδι, πεμπτη, σωμα, υπουργειο υγειας, συμπτωματα, υπουργειο, υγειας
Τυχαία Θέματα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Blogs
- Μέσω του ΟΓΑ το ενιαίο επίδομα τέκνων. Διαβάστε ολόκληρη την εγκύκλιο
- ΔΗΜΑΡ: Επιτυχής παρέμβαση για επίδομα ανεργίας το 2013 σε εποχιακά εργαζόμενους
- Μέσω του ΟΓΑ το ενιαίο επίδομα τέκνων. Διαβάστε ολόκληρη την εγκύκλιο
- ΚΑΤΑΡΓΕΙ ΤΟΝ ΝΟΜΟ ΠΕΡΙ ΕΥΘΥΝΗΣ ΥΠΟΥΡΓΩΝ Ο ΣΑΜΑΡΑΣ
- Μέσω του ΟΓΑ το ενιαίο επίδομα τέκνων. Διαβάστε ολόκληρη την εγκύκλιο
- Όλο το εορταστικό ωράριο Χριστουγέννων και Πρωτοχρονιάς
- Πανεπιστήμιο Μακεδονίας | Σενάρια για μεταφορά τμημάτων
- Το παιδί μου γράφει το όνομα του ανάποδα. Είναι ένδειξη δυσλεξίας;
- Body Art | Υπέροχες ζωγραφιές εμπνευσμένες από τη φύση (gallery)
- Δίωξη: Εμπρησμός για να εισπράξουν την ασφάλεια η φωτιά στη Sprider Stores
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις 24wro
- ΔΕΙΤΕ: Κυριολεκτικά αγνώριστη η Μαίρη Χρονοπούλου
- Ποιος αποκάλεσε γριά και άσχημη την Ευδοκία Ρουμελιώτη;
- ΕΦΕΤ: Βακτήρια σε εμφιαλωμένο νερό
- Διώξεις σε βαθμό κακουργήματος για στημένη φωτιά στα Sprider Stores
- Θρήνος για 22χρονο που ξεψύχησε στην άσφαλτο
- Παρέμβαση Σαμαρά για την 8χρονη που πάσχει από σπάνια νόσο
- Επίσημη ανακοίνωση από το παλάτι για την εγκυμοσύνη της Kate
- Πόσο πιθανό είναι να μείνουμε χωρίς Internet;
- Τελευταία Νέα 24wro
- Παρέμβαση Σαμαρά για την 8χρονη που πάσχει από σπάνια νόσο
- VIDEO: Κάτι δεν πάει καλά με αυτά τα αντικείμενα
- Θρήνος για 22χρονο που ξεψύχησε στην άσφαλτο
- Στο φως μεγάλη υπόθεση λαθρεμπορίας καυσίμων
- Σουδάν: 164 νεκροί από ξέσπασμα επιδημίας κίτρινου πυρετού
- Στα 1.250 εκατ. ευρώ οι εισπράξεις το 2012 από τα τέλη κυκλοφορίας
- Επίσημη ανακοίνωση από το παλάτι για την εγκυμοσύνη της Kate
- Πόσο πιθανό είναι να μείνουμε χωρίς Internet;
- Ξυπόλυτος και πάλι ο διάσημος άστεγος του διαδικτύου
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Blogs
- Τους τελειώνουν ακόμη και τα προσχήματα
- [ΕΛΛΑΔΑ] Πώς θα γίνει η καταβολή των πενιχρών οικογενειακών επιδομάτων
- Και η ΔΗΜΑΡ απέκτησε «αριστερό δίκτυο» διαφωνούντων
- Εκτος ΙΚΑ οι 500 πρώην υπαλληλοι της Αγροτικής
- ΚΑΤΑΡΓΕΙ ΤΟΝ ΝΟΜΟ ΠΕΡΙ ΕΥΘΥΝΗΣ ΥΠΟΥΡΓΩΝ Ο ΣΑΜΑΡΑΣ
- «Έκλεισε» ο φάκελος για την ύποπτη αποφυλάκιση
- Θα τιμήσουν τον Μπατίστ
- ENIKOS - FINAL - STREAMING! ATTENTION!
- Δολοφονήθηκε από αγνώστους ηγέτης των ακτημόνων της Παραγουάης
- Έκτακτη συνάντηση Σαμαρά – Μαυραγάνη
