Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων με ανακοίνωση της, αναφέρει ότι στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2024, διοργανώθηκαν διάφορες εκπαιδευτικές και ενημερωτικές εκδηλώσεις.

Όπως αναφέρεται την Τετάρτη πραγματοποιήθηκε εκπαιδευτική ημερίδα στο ΤΕΠΑΚ η οποία συνδιοργανώθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων και το Κέντρο Φοιτητικής Ανάπτυξης του ΤΕΠΑΚ.

Την ημερίδα παρακολούθησαν πέραν των 200 ατόμων και σε

αυτήν παρουσιάστηκαν, μέσω διαδραστικής συζήτησης, βιώματα ασθενών ενώ υπήρξαν και παρουσιάσεις από επαγγελματίες υγείας.

Επίσης, παρουσιάστηκε για πρώτη φορά το έργο Erasmus+ Mentoring for Inclusion: A Big Brother to overcome shared barriers, που στόχο έχει να δημιουργήσει ένα δίκτυο στο οποίο θα συμμετέχουν «παλιοί» και «νέοι» ασθενείς με σπάνια νοσήματα με σκοπό την μεταξύ τους ανταλλαγή εμπειριών, γνώσεων και πρακτικών, την ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους αλλά και τη δημιουργία φιλιών. Στο πρόγραμμα συμμετέχουν οργανισμοί από την Ισπανία, την Ιταλία, την Κροατία και την Κύπρο και σύντομα θα μπει στην πιλοτική του φάση.

Η ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και του Συνδέσμου Ψυχολόγων Κύπρου ενώ, χορηγός επικοινωνίας ήταν το ΡΙΚ .

Όσοι νοσηλευτές παρακολούθησαν την ημερίδα, θα λάβουν 4,2 Διεθνείς Μονάδες Συνεχούς Νοσηλευτικής Εκπαίδευσης από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Νοσηλευτών και Μαΐων (ΠΑΣΥΝΜ).

Επίσης, την Πέμπτη, συνδιοργανώθηκε από την Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας και την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων εκδήλωση με τον τίτλο "Είμαστε Όλοι Σπάνιοι". Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στο Προεδρικό Μέγαρο και τελούσε υπό την αιγίδα της Πρώτης Κυρίας της Δημοκρατίας, Φιλίππας Καρσερά – Χριστοδουλίδη. Η εκδήλωση περιλάμβανε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης με τη συμμετοχή εκπροσώπων της πολιτείας, της Ακαδημίας, της επιστημονικής κοινότητας και των οργανωμένων ασθενών, με θέμα την ενσωμάτωση της κοινωνίας με τους σπάνιους ασθενείς.

Η εκδήλωση έκλεισε με καλλιτεχνικό πρόγραμμα από το μουσικό σχήμα της Σχολής Τυφλών «Μελωδύτες» υπό τη διεύθυνση του Κώστα Καρπασίτη. Ακολούθησε η καθιερωμένη φωταγώγηση του Προεδρικού Μεγάρου, στην παρουσία της Πρώτης Κυρίας, αλλά και άλλων σημαντικών κτιρίων όπως το ιστορικό κτίριο Ηλέκτρα της CYTA, το Δημοτικό Μέγαρο Λεμεσού, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα, η Πλατεία Ελευθερίας και άλλα.

Πηγή: ΚΥΠΕ