Δεν μπορεί να πάρει το παιδί της αγκαλιά

Από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια πάσχει ένα παιδάκι δυο ετών στη Λουιζιάνα της Αμερικής, η οποία του προκαλεί επώδυνα εξανθήματα σε όλο του το σώμα με το παραμικρό εξωτερικό άγγιγμα.

Η ασθένεια που ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση(ΕΒ) πλήττει έναν στους 50.000 ανθρώπους και οφείλεται στην έλλειψη μιας πρωτεϊνης για την σύνδεση των διαφόρων στρωμάτων της επιδερμίδας. Έτσι, ό,τι κι αν αγγίξει το δέρμα προκαλεί άμεση αντίδραση με εξανθήματα.

Ο μικρός Τριπ Ροθ

αναγκάζεται να είναι συνεχώς τυλιγμένος με επιδέσμους, ενώ το μπάνιο γίνεται το χειρότερο βασανιστήριο γι' αυτόν και χρειάζεται να πάρει ισχυρότατα ηρεμιστικά. Με την παραμικρή τριβή βγάζει εξανθήματα στο δέρμα του, τα βλέφαρά του, το στόμα ακόμα και μέσα στον οισοφάγο. Η μητέρα του Κόρτνεϊ που ήταν νοσοκόμα άφησε τη δουλειά της για να είναι συνεχώς δίπλα στο γιο της.

Όταν ο Τριπ γεννήθηκε δεν μπορούσε να πιεί μητρικό γάλα καθώς του προκαλούσε ερεθισμό κι έτσι έπρεπε να τρέφεται με σωλήνα. Πάντως ο Τριπ, παρά τις αρχικές προβλέψεις των γιατρών έχει επιβιώσει ως σήμερα παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία.

«Είναι απλά εκπληκτικό», αναφέρει η μητέρα του, η οποία λέει ότι προσπαθεί να μην είναι ποτέ λυπημένη όταν είναι κοντά του, ούτε να κλαίει για να μην αισθάνεται άσχημα και ο Τριπ. Ωστόσο, όταν έρχεται η ώρα του μπάνιου όλα είναι πιο δύσκολα.

«Ξέρει πότε είναι η ώρα για μπάνιο, ακόμα κι αν μιλήσουμε ψιθυριστά γι'αυτό. Βρήκαμε ακόμα και άλλο όνομα για το μπάνιο, αλλά και πάλι το κατάλαβε. Είναι τόσο έξυπνος. Νομίζω νιώθει το άγχος μου», γράφει στο μπλογκ της η 26χρονη μαμά του.

«Αν και η φροντίδα του είναι πολύ δύσκολο, δεν θα τον άλλαζα για τίποτα στον κόσμο. Ο Τριπ μου δίδαξε την αληθινή αγάπη, την υπομονή, το σεβασμό και την ανιδιοτέλεια», αναφέρει.

Η Κόρτνεϊ δέχεται την υποστήριξη χιλιάδων ατόμων μέσα από το διαδίκτυο στη σελίδα του Facebook, Prayer's for Tripp, που έχει πάνω από 30.000 μέλη και το μπλογκ της EB'ing a Mommy.