Η ψωρίαση επηρεάζει την προσωπική και κοινωνική ζωή των ασθενών

Έξι στους δέκα εργαζόμενους ασθενείς με ψωρίαση, ιδιαίτερα τα άτομα έως 29 ετών, διστάζουν να αποκαλύψουν στον εργοδότη ή τους συναδέλφους τους ότι πάσχουν από ψωρίαση, ώστε να μην τύχουν ενδεχόμενης διαφορετικής συμπεριφοράς, σύμφωνα με την πανελλήνια έρευνα για την ψωρίαση «Η εμπειρία σου… μετράει!».

Στόχος της έρευνας ήταν ο εντοπισμός και η κατανόηση των αναγκών των 220.000 ασθενών ώστε να υλοποιηθούν στοχευμένες ενέργειες που θα βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τις 27 Οκτωβρίου 2011 – 24 Ιανουαρίου 2012 και έλαβαν μέρος 2.464 ασθενείς.

Στην

έρευνα, που πραγματοποίησε η Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ) σε συνεργασία με το Σωματείο ασθενών με ψωρίαση «Καλυψώ», διαπιστώθηκε ότι επτά στους 10 ασθενείς θεωρεί ότι η νόσος είναι ένα προσωπικό θέμα, που δεν αφορά τους άλλους. Επιπρόσθετα, ένας στους τέσσερις επηρεάζεται αρνητικά και μάλιστα σε μεγάλο βαθμό στην εκπλήρωση των επαγγελματικών του υποχρεώσεων.

Παράλληλα, σχεδόν στην πλειοψηφία των ασθενών που έλαβαν μέρος στην έρευνα, σε ποσοστό έξι στους δέκα, εντοπίζεται ένα ουσιαστικό έλλειμμα ενημέρωσης σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπείες, τις πιθανές επιπλοκές της νόσου και τα συνοδά νοσήματα όπως π.χ την ψωριασική και ρευματοειδή αρθρίτιδα, το σακχαρώδη διαβήτη, την αρτηριακή υπέρταση, άλλα αυτοάνοσα νοσήματα κ.λ.π.

Στην καθημερινή ποιότητα ζωής των ασθενών, το πρόβλημα γίνεται πιο έντονο αφού τέσσερις στους δέκα, σχεδόν το 42%, αισθάνονται αμηχανία για την ασθένειά τους και το ερεθισμένο και επώδυνο δέρμα τους επηρεάζει αρνητικά την καθημερινότητά τους και τις δραστηριότητές τους.

Στον ευαίσθητο τομέα των προσωπικών και σεξουαλικών σχέσεων, σχεδόν το 15% των ασθενών αντιμετωπίζει πρόβλημα με φίλους και συντρόφους, ενώ τρεις στους δέκα δηλώνουν ότι κατά τη διάρκεια της έξαρσης της νόσου αντιμετωπίζουν προβλήματα στις κοινωνικές συναναστροφές.

Όσον αφορά στην ενημέρωση, το 63% ενημερώνεται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και κυρίως όσοι έχουν «μεγάλο» και «πολύ μεγάλο» πρόβλημα με τη νόσο (70-80% αντίστοιχα). Ένα ποσοστό 37% δηλώνει πως δεν ενημερώνεται σχετικά με τη νόσο καθώς δεν τον επηρεάζει ιδιαίτερα. Οι κύριες πηγές ενημέρωσης είναι το Internet σε 69% και ο θεράπων ιατρός σε 66% , ενώ ιδιαίτερα μικρό είναι το ποσοστό που ανταλλάσσει απόψεις με άλλους ασθενείς ή συμμετέχει σε σύλλογο ασθενών.

Οι ασθενείς και ο γιατρός κατά βάση συζητάνε τις θεραπευτικές επιλογές σε 58% όμως παρουσιάζεται ένα έλλειμμα ικανοποίησης από την πλευρά των ασθενών καθώς ένα 53% εμφανίζεται αδιάφορο έως και καθόλου ικανοποιημένο για την ενημέρωση που λαμβάνει από τον γιατρό.

Όσον αφορά στην τήρηση της αγωγής τους, τέσσερις στους δέκα δεν είναι ιδιαίτερα συνεπείς στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής και δεν συζητάνε με το θεράποντα ιατρό τους τις διάφορες θεραπευτικές επιλογές, ενώ το 26% εξ’ αυτών το δικαιολογεί ως αποτέλεσμα της εφήμερης βελτίωσης που είδαν, και παράλληλα εμφανίζουν δισταγμό στην τήρησ