Το 8% του πληθυσμού της ΕE νοσεί από σπάνια νοσήματα

Υπολογίζεται ότι 8% του πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ενωσης νοσεί από σπάνια νοσήματα και επομένως 15 εκατομμύρια Ευρωπαίοι αλλά και οι οικογένειες τους είναι άμεσα ενδιαφερόμενοι, δήλωσε σήμερα ο Υπουργός Υγείας Σταύρος Μαλάς.Αυτό, εξήγησε, σημαίνει αναλογικά για την Κύπρο ότι 55.000 περίπου συμπολίτες μας και μαζί οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν ένα τέτοιο πρόβλημα υγείας, που τους επηρεάζει σοβαρά κάποια χρονική περίοδο ή δια βίου και πιθανόν να μην υπάρχει, επί του παρόντος, θεραπεία.Σε χαιρετισμό του, με αφορμή την 29η Φεβρουαρίου 2012 «Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων», ο κ. Μαλάς είπε ότι ''σήμερα στην Κύπρο προσφέρονται υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και πρόληψης για αρκετά σπάνια νοσήματα μέσα από ειδικές κλινικές, νοσοκομεία και επιστημονικά κέντρα, τόσο στο δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα'', για να προσθέσει πως ''πολλά επιστημονικά κέντρα όπως είναι τα μεγάλα Δημόσια Νοσοκομεία, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, το Καραϊσκάκειο Ιδρυμα, το Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής, το Ογκολογικό Κέντρο της Τράπεζας Κύπρου και άλλα προσφέρουν ποικίλες υπηρεσίες στον τομέα των σπανίων νοσημάτων''.Οπως ανέφερε ''το Υπουργείο Υγείας στηρίζει τις δραστηριότητες των επιστημονικών εταιρειών όπως της Εταιρείας Ανθρώπινης Γενετικής Κύπρου που με το έργο της προάγει την ανάπτυξη της γενετικής και της συναφούς έρευνας, δραστηριότητες που επικεντρώνονται κατά κύριο λόγο σε σπάνια νοσήματα''.Επίσης, είπε πως ''εκπροσωπούμαστε εδώ και πολύ καιρό σε όλα τα σώματα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής που ασχολούνται με τα θέματα των σπάνιων νοσημάτων και συμμετέχουμε στις εξελίξεις και στη λήψη αποφάσεων που είναι καθοριστικές για τη μελλοντική στήριξη της κατάλληλης υποδομής, για τη συνεργασία μεταξύ των κέντρων αριστείας και για την ανάπτυξη και χρηματοδότηση της έρευνας''.Ο Υπουργός Υγείας είπε πως ''για να επιτύχουμε αυτούς τους στόχους και να κατακτήσουμε το όραμα της ισότιμης πρόσβασης όλων των ασθενών στη σωστή φροντίδα και αντιμετώπιση είχαμε αποφασίσει την εισαγωγή στρατηγικού σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα'', σημειώνοντας πως ''η σημερινή μέρα σηματοδοτεί και την ημέρα κατά την οποία το τελικό προσχέδιο της εθνικής μας στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα, το οποίο έχει ετοιμάσει επταμελής Τεχνική Επιτροπή, συζητείται με εκπροσώπους εμπλεκόμενων Υπουργείων και Υπηρεσιών, επαγγελματιών υγείας με εξειδίκευση στα σπάνια νοσήματα και φορείς που εκπροσωπούν ασθενείς, συγγενείς και φίλους τους''.''Είναι τα ίδια άτομα'', είπε, ''τα οποία κατά τη διάρκεια διήμερου εργαστηρίου στις 23-24 Ιουνίου 2011 είχαν χαρτογραφήσει την υφιστάμενη στον τόπο μας κατάσταση και στη συνέχεια, υπό την καθοδήγηση εμπειρογνώμονα του αρμόδιου Δικτύου της Ευρωπαϊκής Ενωσης (EUROPLAN), συζήτησαν τους διάφορους άξονες της υπό ανάπτυξη στρατηγικής. Μετά τη σημερινή συζήτηση και περαιτέρω εμπλουτισμό της εν λόγω στρατηγικής, αυτό θα προωθηθεί για υιοθέτηση από το Υπουργικό Συμβούλιο''.Αναφερόμενος στην Τεχνική Επιτροπή, ο κ. Μαλάς είπε πως ''εργάστηκε σκληρά για να ετοιμάσει το προσχέδι