1η Συνάντηση Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία

1η Συνάντηση Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία

Αθήνα, 18 Απριλίου 2013 - Με επιτυχία ολοκληρώθηκε η «1η Συνάντηση Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία» που διοργάνωσε ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Στόχος της εκδήλωσης ήταν να παρουσιάσει τις υφιστάμενες πρακτικές για τη διαχείριση της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και να αναδείξει πολιτικές που μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωσή της, τονίζοντας την ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή

θεραπεία για όλα τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα, καθώς και την εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Την εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε στην Αίγλη Ζαππείου, τίμησαν με τη συμμετοχή τους διακεκριμένα στελέχη από τη Δημόσια Διοίκηση, τις Υγειονομικές Αρχές και Περιφέρειες, τις Διοικήσεις Νοσοκομείων, τους επαγγελματίες της υγείας και φυσικά άτομα με αιμορροφιλία.

Χαιρετισμό στην εκδήλωση απηύθυνε ο κ. Γρηγόρης Λεοντόπουλος, Β´ Αντιπρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας ΑμεΑ, δηλώνοντας την αμέριστη συμπαράστασή του στην προσπάθεια του Σ.Π.Ε.Α. Χαιρετισμό απέστειλε και ο Brian O’Mahony, Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κονσόρτσιουμ για την Αιμορροφιλία (EHC), σημειώνοντας ότι το μοντέλο ολοκληρωμένης παροχής φροντίδας στα άτομα με αιμορροφιλία έχει αποτελέσματα, και αλλάζει ριζικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία. «Δεν θα πρέπει να επιτρέψουμε στις κυβερνήσεις να επηρεάσουν αρνητικά τα επίπεδα θεραπείας και φροντίδας της αιμορροφιλίας στις χώρες μας, κάτι που θα μας γυρνούσε πίσω στο παρελθόν.»

Την εκδήλωση άνοιξε με την ομιλία του ο Πρόεδρος του Σ.Π.Ε.Α. Παναγιώτης Καρκάνης, μιλώντας για τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία και οι επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν. Σε αυτό το πλαίσιο, διατύπωσε την ανάγκη για: α) την απρόσκοπτη διάθεση των παραγόντων στους αιμορροφιλικούς από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας (και όχι από τα φαρμακεία των νοσοκομείων), σύμφωνα με το ήδη υπάρχον και απόλυτα λειτουργικό μοντέλο που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και το Λαϊκό Νοσοκομείο, β) τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων και γ) τη διασφάλιση κονδυλίων με στόχο την πρόσβαση ασθενών, που έχουν χάσει την ασφάλιση τους, στη θεραπεία.

Στη συνέχεια, η κυρία Ελένη Πλατοκούκη, Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων, και του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», παρουσίασε τα χαρακτηριστικά της αιμορροφιλίας και τις ιδιαιτερότητες της διαταραχής, δίνοντας έμφαση στη σημασία που έχουν η πρόσβαση των ασθενών στην προφυλακτική θεραπεία, η παρακολούθηση σε Κέντρα Αιμορροφιλίας, από ομάδα πολλών ειδικών, η διάθεση ασφαλών παραγόντων σε επαρκείς δοσολογίες, η αντιμετώπιση των αναστολέων, καθώς και η δυνατότητα θεραπείας στο σπίτι.

Τον κύκλο των ομιλιών έκλεισε η κυρία Όλγα Κατσαρού, Διευθύντρια Κέντρου Αίματος και του Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων, στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» με μια παρουσίαση για το που βρισκόμαστε σήμερα και πως βλέπουμε το μέλλον σε σχέση με την αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο της παρουσίασης της τόνισε την ανάγκη για παροχή «ολιστικής» φροντίδας από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας, καθώς και την ανάγκη διαθεσιμότητας και πρόσβασης σε ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης για όλους τους ασθενείς, με κόστος καλυπτόμενο από τους ασφαλιστικούς φορείς, καθώς και την προφυλακτική θεραπεία για όλα τα παιδιά με βαριά νόσο αμέσως μετά το πρώτο επεισόδιό τους. Κλείνοντας, η κ. Κατσαρού μίλησε για τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των κέντρων καθώς και τη βελτίωση των υποδομών και την επάνδρωσή τους με επαρκές και εξειδικευμένο προσωπικό.

Στη συνέχεια, σε πνεύμα ανοιχτού διαλόγου, ακολούθησε συζήτηση σε πάνελ, με θέμα «Η Αιμορροφιλία Στην Ελλάδα Της Κρίσης»: Προτάσεις και Πολιτικές για την Βελτίωση της Φροντίδας και της Ποιότητας Ζωής των Ασθενών, με τη συμμετοχή του κ. Θρασύβουλου Βεντούρη, Διοικητή της Δ’ Υγειονομικής Περιφέρειας Θεσσαλονίκης, του κ. Σωτήριου Ζώτου, Υποδιοικητή της Α’ Υγειονομικής Περιφέρειας Αττικής, του κ. Παναγιώτη Καρκάνη, Προέδρου Σ.Π.Ε.Α., της κ. Όλγας Κατσαρού, Διευθύντριας Κέντρου Αίματος και Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» , και της κ. Μαρίας Σκουρολιάκου, A’ Αντιπροέδρου του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.).

Στο πλαίσιο της συζήτησης, οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν τις σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζει ολόκληρος ο κλάδος της υγείας στη σημερινή δύσκολη οικονομική συγκυρία. Ανέφεραν μάλιστα ότι οι μεταρρυθμίσεις που γίνονται πρέπει να εξυπηρετούν τον πολίτη και τον ασθενή, αναγνωρίζοντας ότι είναι σημαντικό να υπάρχει εποικοδομητικός διάλογος με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς ώστε με τις αποφάσεις που λαμβάνονται να επιτυγχάνεται εξοικονόμηση και ανακατανομή των πόρων εκεί όπου υπάρχει μεγαλύτερη ανάγκη. Προς αυτή την κατεύθυνση ο κ. Ζώτος κάλεσε δημόσια τους διευθυντές των κέντρων αιμορροφιλίας από τα νοσοκομεία Λαϊκό, Ιπποκράτειο και Παίδων «Αγ. Σοφία» σε συνάντηση προκειμένου να συζητήσουν πάνω στο μοντέλο εκείνο που εφαρμόζεται και λειτουργεί καλύτερα, καλύπτοντας τις ανάγκες των ασθενών πιο αποτελεσματικά.

Ένα επίσης σημαντικό θέμα που αναδείχτηκε από τη συζήτηση είναι η ανάγκη για την προφυλακτική θεραπεία. Σήμερα δεν παρέχεται συστηματικά προφυλακτική αγωγή στους ενήλικες με αιμορροφιλία αλλά η απόφαση για προφυλακτική θεραπεία, συνεχή ή διακοπτόμενη, εξατομικεύεται ανάλογα με την βαρύτητα της αιμορραγικής τους διάθεσης. Στη κατεύθυνση αυτή, η κυρία Κατσαρού έκανε σαφές ότι γίνεται ουσιαστική και συστηματική προσπάθεια από τους γιατρούς ώστε οι ασθενείς να έχουν ποιότητα ζωής, να δουλεύουν και να είναι παραγωγικοί, κάτι που είναι σημαντικό για τους ασθενείς, αλλά και ευρύτερα για το σύστημα υγείας και την κοινωνία.

Στο ίδιο πνεύμα, ο Πρόεδρος του Σ.Π.Ε.Α. κ. Καρκάνης σημείωσε: «Δεν υπάρχει ζωή χωρίς προφύλαξη. Χωρίς αυτή το άτομο με αιμορροφιλία αντιμετωπίζει δυσκολίες να διατηρεί μια φυσιολογική ζωή, να σπουδάζει, να εργάζεται, συμμετέχοντας παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο. Θέλουμε ένα μέλλον όπου δεν θα οραματιζόμαστε τη ζωή από το παράθυρο, αλλά θα έχουμε ενεργό ρόλο σε αυτή και αυτό μπορεί να είναι δυνατό μόνο αν εξασφαλίσουμε πρόσβαση στην προφυλακτική αγωγή, με κέντρα επαρκώς στελεχωμένα με ειδικούς. Έχουμε δύο μοντέλα που λειτουργούν με αποτελεσματικότητα, αυτό που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων «Αγ. Σοφία» και αυτό του Λαϊκού Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών και πρέπει να αξιοποιήσουμε αυτές τις βέλτιστες πρακτικές. Επίσης, με βάση τα Ευρωπαϊκά πρότυπα πρέπει να θέσουμε έναν εθνικό στόχο για τη μέση κατανάλωση παραγόντων ανά άτομο, ερχόμενοι πιο κοντά στο δείκτη κατανάλωσης των ανεπτυγμένων χωρών, όπως π.χ. είναι η Ιρλανδία, η Φιλανδία, η Πορτογαλία, μεταξύ άλλων».

Η πρωτοβουλία αυτή του Σ.Π.Ε.Α. ανέδειξε τις προκλήσεις που δημιουργεί η σημερινή δυσμενής συγκυρία, προκλήσεις που όμως δεν πρέπει να σταθούν εμπόδιο στην υιοθέτηση πολιτικών που θα συμβάλλουν στην καλύτερη και αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, μέσα από τη συνεργασία όλων των εμπλεκομένων φορέων και τον προσδιορισμό εθνικού στόχου για τη βελτίωση της φροντίδας που παρέχεται στην Ελλάδα.

Περισσότερες πληροφορίες για το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ)

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 με πρωτοβουλία: α) Ελλήνων ιατρών που είχαν ειδικευτεί στην αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας και β) πασχόντων (ατόμων με Αιμορροφιλία). Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Για περισσότερες πληροφορίες http://hemophiliasociety.gr/

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφiλιας

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας ξεκίνησε το 1989 και έχει εξελιχθεί σε ένα πραγματικά παγκόσμιο γεγονός. Οργανώσεις για την αιμορροφιλία και θεραπευτικά κέντρα σε όλο τον κόσμο λαμβάνουν μέρος κάθε χρόνο στον εορτασμό της, με σκοπό την ευαισθητοποίηση φορέων και πολιτών σχετικά με τις αιμορραγικές διαταραχές. Υπολογίζεται ότι 1 στους 1.000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% από αυτούς εξακολουθεί να λαμβάνει ιδιαιτέρως ανεπαρκή θεραπεία ή ακόμα και καθόλου θεραπεία. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2013 είναι ιδιαίτερη καθώς φέτος η Παγκόσμια Ένωση Αιμορροφιλίας, με μήνυμα «50 Χρόνια Εξέλιξης της Θεραπείας για Όλους», (50 Years of Advancing Treatment for All) γιορτάζει 50 χρόνια από την ίδρυση της.

TA NEA