Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου

Εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού υλοποιεί η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ), με στόχο την ανάδειξη της σπουδαιότητας της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης των σπανίων παθήσεων, καθώς και το ρόλο της επιστημονικής κοινότητας, της πολιτείας και της φαρμακοβιομηχανίας απέναντι στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
Σε συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου, οι ομιλητές στάθηκαν στην αναγκαιότητα για την καταγραφή των περιστατικών σε εξειδικευμένα κέντρα και τη δημιουργία περισσότερων κλινικών στη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια πάθηση και καταδίκασαν την προσπάθεια συγκεντρωτισμού μέσα από τη συγχώνευση εργαστηρίων και τριτοβάθμιων κλινικών. Παράλληλα, ειπώθηκε η αναγκαιότητα στήριξης των ορφανών φαρμάκων, τα οποία μπορεί να απευθύνονται σε μικρό ποσοστό ανθρώπων στο γενικό πληθυσμό, αλλά γι’ αυτούς είναι σωτήρια.
Την αναγκαιότητα δημιουργίας εξειδικευμένων κέντρων κατά τόπους, ώστε να περιορίζονται οι μετακινήσεις των ασθενών, καθώς και την ανάγκη λήψης μέτρων προσυμπτωματικού ελέγχου του πληθυσμού, επεσήμανε ο πρόεδρος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., Δημοσθένης Μπούρος, καθηγητής Πνευμονολογίας στο Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης. «Θα πρέπει να δοθούν κίνητρα για την έρευνα και την παρασκευή νέων φαρμάκων, καθώς από τις 6-8.000 περίπου σπάνιες παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες παγκοσμίως, μόλις για 200-300 υπάρχει κάποια φαρμακευτική αγωγή. Στη χώρα μας αυτή τη στιγμή κυκλοφορούν 71 σκευάσματα» σημείωσε ο κ. Μπούρας.
«Ένας ασθενής με σπάνιο νόσημα, κατά τη διάρκεια των εξάρσεων και των υφέσεων της νόσου του, θα χρειαστεί τα φάρμακα εκείνα που συνιστούν το καταλληλότερο σχήμα στο οποίο ανταποκρίνεται ο οργανισμός του» ανέφερε ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, Γιώργος Πατούλης, σημειώνοντας ότι «η συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας και η ανταλλαξιμότητα του θεραπευτικού σχήματος, όχι μόνο αφαιρούν από το θεράποντα γιατρό τη δυνατότητα της ιατρικής παρακολούθησης, αλλά συντελούν πολλές φορές στη μη αναστρέψιμη πορεία της νόσου του». Ο ΙΣΑ έχει προσφύγει όχι μόνο στο Συμβούλιο της Επικρατείας υποβάλλοντας αίτηση ακύρωσης της Υπουργικής Απόφασης για τη συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας, αλλά και στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας.