Υγεία: Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.
Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται
Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.
Οι σπάνιες παθήσεις έχουν συνήθως ακριβά φάρμακα που αναπτύχθηκαν ειδικά για τις συγκεκριμένες ασθένειες.
Τα «ορφανά φάρμακα» αποτελεούν μεγάλο βάρος για τους ασθενείς, λόγω… τιμήςΣτο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες, οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών.
Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το διεθνές συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024.
Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη. Ορφανά αποκαλούνται τα φάρμακα τα οποία είναι μοναδικά, καθώς αφορούν μικρό ποσοστό ασθενών και η έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων κρίνεται ασύμφορη από τις εταιρείες. Στην ουσία ο ασθενής πληρώνει και την έρευνα και οι τιμές του είναι ιδιαίτερα τσουχτερές.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Survivor: Η αποχώρηση σήμερα (28/2) - Spoiler για την παίκτρια που φεύγει
- Κομάντο μπούκαραν στο σπίτι ραδιοφωνικής παραγωγού – Ήταν στόχος αδίστακτης συμμορίας
- Δημοσκόπηση OPEN: Η διαφορά ΝΔ και ΠΑΣΟΚ, άνοδος για Ελληνική Λύση - Τι λένε για τις εξελίξεις στον ΣΥΡΙΖΑ
- Έγκλημα στην Αγία Βαρβάρα: Ο πεθερός δολοφόνησε τον γαμπρό και σημάδεψε τον γιο του – «Θα σε σκοτώσω και εσένα»
- Πέθανε ο σκηνοθέτης Ντίνος Μαυροειδής
- Οι σοβαρές βλάβες που προκαλούν τα ενεργειακά ποτά: Τι πρέπει να προσέχουν οι γονείς
- Δημοσκόπηση MRB: Διαφορά 18% της ΝΔ στην πρόθεση ψήφου
- Ηλίας Λογοθέτης: Όταν ο γιος του μιλούσε για την περιπέτεια της υγείας του - Περνάει περιόδους δυσκολίας, έλεγε
- Τέμπη: Συγκλονίζει μητέρα φοιτητή που τελευταία στιγμή δεν μπήκε στο τρένο – «Άρχισα να μουδιάζω»
- Παπανώτας για Μπέττυ Μαγγίρα: «Την πήρα τηλέφωνο, αλλά συγγνώμη δεν άκουσα»
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Τα Νεα
- ΝΑΤΟ: Τι προσθέτει στο οπλοστάσιο του μετά την είσοδο της Σουηδίας
- Τέμπη: Οκτώ συλλήψεις και 15 προσαγωγές μετά τα επεισόδια στην Αθήνα
- Κοκκύτης: Σε έξαρση η νόσος που απειλεί βρέφη και παιδιά – Κατέληξε ένα νεογνό, πολλαπλασιάστηκαν τα κρούσματα
- Παναιτωλικός – Ολυμπιακός 1-2: Ξανά Ελ Κααμπί, ξανά ανατροπή
- Τέμπη: Έσπασε το φράγμα του ενός εκατομμυρίου υπογραφών το ψήφισμα για την απόδοση ευθυνών
- Εκλογοδικείο: Εξετάζεται η νομιμότητα της συμμετοχής των Σπαρτιατών στη Βουλή
- Τέμπη: Ορισμό νέου πραγματογνώμονα αποφασίζει ο ειδικός ανακριτής
- Ρίχνει «λάδι» στη φωτιά – Η Υπερδνειστερία ζητά την «προστασία» της Ρωσίας
- Υγεία: Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια
- Τελευταία Νέα Τα Νεα
- Υγεία: Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια
- Τέμπη: Έσπασε το φράγμα του ενός εκατομμυρίου υπογραφών το ψήφισμα για την απόδοση ευθυνών
- Τέμπη: Οκτώ συλλήψεις και 15 προσαγωγές μετά τα επεισόδια στην Αθήνα
- Ρίχνει «λάδι» στη φωτιά – Η Υπερδνειστερία ζητά την «προστασία» της Ρωσίας
- Εκλογοδικείο: Εξετάζεται η νομιμότητα της συμμετοχής των Σπαρτιατών στη Βουλή
- Παναιτωλικός – Ολυμπιακός 1-2: Ξανά Ελ Κααμπί, ξανά ανατροπή
- Τέμπη: Ορισμό νέου πραγματογνώμονα αποφασίζει ο ειδικός ανακριτής
- Κοκκύτης: Σε έξαρση η νόσος που απειλεί βρέφη και παιδιά – Κατέληξε ένα νεογνό, πολλαπλασιάστηκαν τα κρούσματα
- ΝΑΤΟ: Τι προσθέτει στο οπλοστάσιο του μετά την είσοδο της Σουηδίας
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Η «μπάντα» θέλησης του Χρήστου Δάντη
- Μιτς Μακόνελ: Ο ηγέτης των Ρεπουμπλικανών στη Γερουσία των ΗΠΑ παραιτείται μετά από 17 χρόνια
- Θεσσαλονίκη: Πρόστιμα πάνω από 70.000 ευρώ σε γυναίκα που «φρόντιζε» 54 σκυλιά
- Wearables: Μπορεί μία συσκευή να μας κάνει πιο fit;
- Μανώλης Μαυρομμάτης: Απέτυχε η προσπάθεια αποσωλήνωσης – Παραμένει σε κρίσιμη κατάσταση η υγεία του
- Επιχείρηση της ΕΜΑΚ για απομάκρυνση χημικής ουσίας από σπίτι στην Ανατολή Ιωαννίνων
- Ηλίας Λογοθέτης: Όταν ο γιος του μιλούσε για την περιπέτεια της υγείας του - Περνάει περιόδους δυσκολίας, έλεγε
- Τρομοκρατία: Οι «μάγειρες» και οι «ντελιβεράδες» της τρομοκρατικής οργάνωσης
- Μιτς Μακόνελ: Παραιτείται ο επικεφαλής της Γερουσίας που είχε μείνει δύο φορές… άγαλμα σε συνεντεύξεις
- Τραγωδία στα Τέμπη: «Τα κέρδη τους οι ζωές μας» - Νέα συγκέντρωση και πορεία στη Θεσσαλονίκη