Η ιστορία της μικρής Χάιντιν Φόουλερ που διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο Σανφιλίπο
Οι περισσότεροι άνθρωποι πιστεύουν πως η άνοια είναι μια ασθένεια που επηρεάζει μόνο τους ηλικιωμένους. Ωστόσο μια οικογένεια μοιράζεται τη σπαρακτική ιστορία της κόρης της, η οποία πάσχει από μια παιδική εκδοχή της ασθένειας που ονομάζεται «παιδική άνοια».
Το 2020, η μικρή Χάιντιν Φόουλερ διαγνώστηκε με σύνδρομο Σανφιλίπο.
Πρόκειται για μία γενετική πάθηση που προκαλεί σωματικές διαταραχές, οδηγώντας σε επιληπτικές κρίσεις, προβλήματα στην κίνηση, μεγάλο πόνο
Οι ασθενείς δεν ζουν πολύ καθώς το προσδόκιμο ζωής είναι μεταξύ 10 και 20 ετών, αναφέρει η New York Post.
Η Χάιντιν γεννήθηκε με την ασθένεια και, αν και φαινομενικά υγιής κατά τη γέννηση της, το σώμα της άρχισε σιγά-σιγά να αλλάζει. Το κοριτσάκι πονάει σχεδόν συνεχώς, δεν μπορεί να μιλήσει και σε ηλικία 7 ετών έχει τη διανοητική ικανότητα ενός παιδιού 18 μηνών.
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Haidyn + Carrie (@haidynshope)
«Ο καλύτερος τρόπος για να περιγράψουμε «το σύνδρομο Σανφιλίπο» είναι ως παιδική άνοια ή παιδική νόσο Αλτσχάιμερ επειδή προσβάλλει τον εγκέφαλο σχεδόν πανομοιότυπα με τη νόσο του Αλτσχάιμερ», είπε η μητέρα της Χάιντιν, Κάρι, στο «Good Morning America».
Ωστόσο πρόσθεσε πωε είναι κάτι περισσότερο από άνοια ή Αλτσχάιμερ, γιατί όπως εξηγεί «όχι μόνο επιτίθεται στον εγκέφαλο, αλλά επιτίθεται στο κεντρικό νευρικό σύστημα και καταστρέφει ολόκληρο το σώμα».
«Έτσι, οτιδήποτε νομίζεις ότι μπορεί να πάει στραβά στο σώμα σου μπορεί να συμβεί με το σύνδρομο Σανφιλίπο», πρόσθεσε. Όπως λέει η τραγική μάνα, είναι δύσκολο να κοιτάξει πίσω στο χρόνο τις φωτογραφίες και βίντεο της κόρης της, από τότε που μπορούσε ακόμα να μιλήσει και να περπατήσει χωρίς βοήθεια.
Παρόλα αυτά τα τραγικά που βιώνει η μικρή, η μητέρα είπε ότι η κόρη της εξακολουθεί να «χαμογελά, γελάει, αγαπά και απολαμβάνει τη ζωή» και έχει εμπνεύσει την ίδια και τον σύζυγό της, Κάλεμπ όπως και τη μεγαλύτερη κόρη, Μπράιλιν, να προσπαθήσουν να βρουν μια θεραπεία για αυτή τη φριχτή ασθένεια.
Δεν υπάρχει εγκεκριμένη από τον FDA θεραπεία για το σύνδρομο Σανφιλίπο αυτή τη στιγμή είπε η μητέρα και η οικογένεια διοργανώνει έρανο για να υποστηρίξει περαιτέρω την έρευνα, για να βρεθεί θεραπεία και να σώσουν το παιδί τους.
«Μου έχει διδάξει τόσα πολλά, αλλά σίγουρα είναι τα μικρά πράγματα στη ζωή που θεωρούμε περισσότερο δεδομένα», είπε η Κάρι στο «GMA». «Αγαπάμε πολύ πιο δυνατά. Και παλεύουμε καθημερινά για να είμαστε πραγματικά χαρούμενοι για εκείνη, παρ’ όλη τη στενοχώρια που έχουμε να αντιμετωπίσουμε κι εμείς. Προσπαθούμε να επικεντρωθούμε στο να είμαστε χαρούμενοι για εκείνη, γιατί το αξίζει».
Όπως είπε η Κάρι ο κόσμος μέσα από τα social media έχει ευαισθητοποιηθεί.
«Όλο αυτό που κάνουμε είναι για την Χάιντιν και το κάνουμε προς τιμήν της, αλλά παλεύουμε κυρίως για τα παιδιά στο μέλλον, ώστε να υπάρξει θεραπεία», είπε η τραγική μάνα.
«Παλεύει τόσο σκληρά κάθε μέρα για να συνεχίσει όταν οι περισσότεροι άνθρωποι θα τα είχαν εγκαταλείψει πολύ πριν, και εγώ απλά… Είμαι περήφανη γι’ αυτήν, οπότε χαίρομαι και για όσους ανθρώπους είναι περήφανοι για αυτήν».
ΠΡΙΝ ΦΥΓΕΤΕΟχάιο: Κοριτσάκι 10 ετών, που κυοφορούσε έπειτα από βιασμό, πήγε στην Ιντιάνα για την άμβλωσηΚοριτσάκι - θαύμα 27 μηνών έγινε το νεαρότερο μέλος της MensaΟκτάχρονος στη Φλόριντα βρήκε το όπλο του πατέρα του και παίζοντας σκότωσε κοριτσάκι ενός έτους- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Εμβόλια: Η ιταλική Δικαιοσύνη ζήτησε την άμεση εργαστηριακή ανάλυση των εμβολίων mRNA
- Δημόσιοι υπάλληλοι: Έρχονται αλλαγές στα όρια ηλικίας συνταξιοδότησης
- Σκιάθος: Οι τουρμπίνες αεροπλάνου έστειλαν τουρίστρια κυριολεκτικά... για μπάνιο - Δείτε το ξεκαρδιστικό βίντεο
- Λιάνα Κανέλλη: Ένας βήχας ενάμιση μήνα μετά τη νόσηση με θορύβησε – Πήγα άμεσα στο γιατρό
- Η «Τοσκάνη» της Ελλάδας που πας οδικώς σε 2,5 ώρες
- Η Βαλαβάνη για τον χωρισμό της από τον Βασάλο- «Δεν ξέραμε να δίνουμε αναφορά»
- Ζώδια – Κώστας Λεφάκης: Εβδομαδιαίες αστρολογικές προβλέψεις 1-7 Αυγούστου 2022
- Θρίλερ με το αεροσκάφος της Πελόζι!
- Γιατί πρέπει να σηκώνετε πάντα ένα καρπούζι πριν το αγοράσετε
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Huffington Post Greece
- Τελευταία Νέα Huffington Post Greece
- Η ιστορία της μικρής Χάιντιν Φόουλερ που διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο Σανφιλίπο
- Γιατί ο Χίτλερ και ο Στάλιν μίσησαν την γλώσσα Εσπεράντο
- Ποιος δημιούργησε το σκάκι
- Τα κανόνια προϋποθέτουν βούτυρο και το αντίστροφο
- Σε ύφεση η φωτιά στην Λυνίσταινα – Καλή εικόνα παρουσιάζουν οι πυρκαγιές σε Αγία Κυριακή και Ελληνοχώρι
- ΗΠΑ: Σε 25 ανήλθαν οι νεκροί από τις πλημμύρες στο Κεντάκι
- Νέες κυκλοφοριακές ρυθμίσεις στην Αθήνα λόγω των εργασιών της γραμμής 4 του Μετρό
- Παγκόσμια Ημέρα κατά του Human Trafficking: Tα μέσα κοινωνικής δικτύωσης διευκολύνουν τους εμπόρους ανθρώπων να παγιδεύουν θύματα
- Πυρκαγιές σε εξέλιξη σε Ελληνοχώρι Κορινθίας και Αγ. Κυριακή της Αρχαίας Ολυμπίας
- Κακοήθης ο όγκος του Αλέ της Μπορούσια Ντόρτμουντ
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Οι Αθηναίοι foragers που φέρνουν την άγρια φύση στο πιάτο μας
- O καιρός σήμερα Κυριακή: Με υψηλές θεμοκρασίες «αποχαιρετά» ο Ιούλιος
- Ο Παντελής Βούλγαρης στην «Κ»: «Νέα γενιά, νέα εικόνα ζωής»
- Φοιτητική στέγη: Ακριβότερα ενοίκια, λιγότερα διαμερίσματα
- H ελληνική οικονομία αντέχει παρά τις προκλήσεις - Οι εκτιμήσεις των προέδρων τεσσάρων τραπεζών
- Πετάνκ: Doodle της Google για το αγαπημένο παιχνίδι των Γάλλων
- Ελβετία: O «βασιλιάς» του τυριού με την παγκόσμια φήμη μας συστήνει τις τεχνικές του - Δείτε βίντεο
- Ποιοι γιορτάζουν σήμερα Κυριακή 31 Ιουλίου
- Ο Ιούλιος μας αφήνει με υψηλές θερμοκρασίες - Πού θα εκδηλωθούν βροχές