17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων και διεξάγεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου.
Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, του Καναδού επιχειρηματία Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και του ίδιου.
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική αιμορραγική διαταραχή, που εμφανίζεται καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ασθενούς και εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος
Η αιμορροφιλία θεραπεύεται μέσω της αντικατάστασης του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει από το αίμα. Στην Ελλάδα οι πάσχοντες υπολογίζονται περί τους χίλιους.
Ιστορική αναδρομή της νόσου
Οι πρώτες αναφορές για την αιμορροφιλία ανευρίσκονται σε θρησκευτικά κείμενα. Στην Καινή Διαθήκη, μια γυναίκα που παρουσίαζε ακατάσχετη αιμορραγία για 12 χρόνια και δεν μπορούσε να θεραπευτεί, πλησίασε τον Ιησού Χριστό την ώρα που δίδασκε και αγγίζοντας την άκρη του ενδύματός του θεραπεύτηκε. Το περιστατικό αυτό αναφέρουν στα Ευαγγέλιά τους ο Ματθαίος (θ’ 20-22), ο Μάρκος (ε’ 25-34) και ο Λουκάς (η’ 43-48).
Στο εβραϊκό Ταλμούδ και σε ραβινικό κείμενο του 2ου αι.μ.Χ., αναφέρεται ότι εξαιρούνται εκείνα τα αγόρια από την περιτομή, αν δύο προηγούμενα αδέλφια τους είχαν πεθάνει από αιμορραγία μετά την εν λόγω διαδικασία.
Ο Ισπανοεβραίος ιατροφιλόσοφος Mαϊμονίδης (1135-1204) εφάρμοσε αυτή την απόφαση στους γιους μιας γυναίκας, που είχε παντρευτεί δύο φορές, εκτιμώντας προφανώς έτσι την κληρονομική φύση της πάθησης. Ο Άραβας γιατρός Aμπούλκασις (1013-1106) περιγράφει επίσης την περίπτωση μιας οικογένειας, όπου οι άνδρες έχασαν τη ζωή τους μετά από ασήμαντο τραυματισμό.
Η πρώτη σύγχρονη περιγραφή της αιμορροφιλίας αποδίδεται στον αμερικανό γιατρό Τζον Κόνραντ Ότο (1774-1844) , ο οποίος, το 1803, δημοσίευσε μια πραγματεία με τίτλο: «Αναφορά για την αιμορραγική προδιάθεση που υπάρχει σε ορισμένες οικογένειες», όπου ανέδειξε με σαφήνεια την τάση των αρσενικών να αιμορραγούν.
Η πρώτη ωστόσο χρήση του όρου «haemorrhaphilia» («αιμορροφιλία») έγινε το 1828 από τον φοιτητή της Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Ζυρίχης, Φρίντριχ Χοπφ, σε εργασία του για την πάθηση.
Η βασιλική νόσος
Η αιμορροφιλία χαρακτηρίζεται συχνά ως βασιλική νόσος, επειδή πολλά μέλη βασιλικών οικογενειών της Ευρώπης προσβλήθηκαν από αιμορροφιλία, κατά τον 19ο και 20ο αιώνα. Η βασίλισσα της Μεγάλης Βρετανίας,Βικτώρια δεν είχε προγόνους με τη νόσο, αλλά μετά την γέννηση του όγδοου παιδιού της, του Λεοπόλδου, το 1853, κατέστη προφανές ότι ο τελευταίος έπασχε από αιμορροφιλία. Ο Λεοπόλδος απεβίωσε μόλις στα 31 του χρόνια από εγκεφαλική αιμορραγία ύστερα από πτώση.
Δύο από τις κόρες της Βικτωρίας, οι πριγκίπισσες Αλίκη και Βεατρίκη, ήταν φορείς της αιμορροφιλίας και μέσω αυτών η νόσος μεταδόθηκε σε διάφορες βασιλικές οικογένειες της Ευρώπης, ανάμεσα στις οποίες αυτές της Ισπανίας και της Ρωσίας.
Ίσως ο πιο διάσημος αιμορροφιλικός να είναι ο γιος του τελευταίου Τσάρου της Ρωσίας Νικόλαου Β’, Αλέξιος (1904-1918), η ασθένεια του οποίου θεωρήθηκε η αιτία για να εισχωρήσει στα ενδότερα της βασιλικής οικογένειας, ο καλόγερος Ρασπούτιν, και να αποκτήσει μεγάλη επιρροή, με καταστρεπτικά αποτελέσματα γιά την άλλοτε κραταιά δυναστεία.
Μια φυσιολογική ζωή με αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί για όλη τη ζωή του.
Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στον μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από έναν τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια νόσος με συχνότητα εμφάνισης 1 ανά 10.000 γεννήσεις αγοριών.
Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Αν και κληρονομικό νόσημα, σε ορισμένες περιπτώσεις δεν υφίσταται προηγούμενο ιστορικό μελών της οικογένειας με αιμορροφιλία. Μερικές φορές, αν και υπάρχουν γυναίκες φορείς στην οικογένεια, εντελώς τυχαία, δεν επηρεάζονται τα αγόρια.
Ωστόσο, περίπου στο ένα τρίτο των περιπτώσεων, το μωρό που διαγιγνώσκεται με αιμορροφιλία είναι το πρώτο στην οικογένεια που επηρεάζεται από μια νέα μετάλλαξη στο γονίδιο του παράγοντα πήξης, διαφορετική από εκείνη των άλλων μελών.
Η αιμορροφιλία μπορεί να οδηγήσει σε αιμορραγία στο εσωτερικό των αρθρώσεων, η οποία μπορεί να προκαλέσει χρόνια νόσο ή και πόνο στις αρθρώσεις, ακόμη, σε αιμορραγία στο κεφάλι, ή και στον εγκέφαλο, η οποία μπορεί να συνεπάγεται μακροχρόνιες βλάβες, όπως παράλυση ή επιληπτικές κρίσεις. Τέλος, αν η αιμορραγία δεν ανασχεθεί ή αν εκδηλωθεί σε ένα κρίσιμο όργανο του σώματος, τότε είναι πιθανόν να προκληθεί έως και θάνατος.
Πηγή: SanSimera.gr
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Τα έχασε όλα, κατέληξε στα αζήτητα στο νεκροτομείο: Αλέξης Γκόλφης, η τραγική ιστορία του Έλληνα «Χριστού»
- Ο θρυλικός Μπίλιας – Η εξαφάνιση στην Αμερική και το πρόβλημα υγείας του Στηβ Ντούζου
- Συγκίνηση για τον Παναγιώτη Ραφαήλ που έγινε 5 ετών – Στέκεται στα πόδια του και σβήνει τα κεράκια
- Οι 3 χώρες στις οποίες είναι πιο εύκολο να εγκατασταθεί κανείς για μια νέα ζωή στο εξωτερικό
- Κινητά τηλέφωνα: Τα 20 αντικείμενα που εξαφάνισαν από την καθημερινότητα μας
- Βρέθηκε γυναίκα με δύο αιδοία: «Το ένα για τον σύζυγο και το άλλο για τη δουλειά» (vid)
- Ιωάννα Τούνη: Έφυγε τρέχοντας από κομμωτήριο
- Θανατηφόρο τροχαίο στην παραλιακή οδό της Καβάλας
- Τα ζώδια την Δευτέρα 17 Απριλίου
- Μεσσηνία: Σοβαρός τραυματισμός 8χρονου από κροτίδα – Διακομίστηκε στην Αθήνα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις TheCaller
- Συγκίνηση για τον Παναγιώτη Ραφαήλ που έγινε 5 ετών – Στέκεται στα πόδια του και σβήνει τα κεράκια
- Κωνσταντίνος Καφάβης: Το ένατο παιδί ενός μεγαλέμπορου κατέκτησε με τη πένα του την αιωνιότητα
- 17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
- Τα ζώδια της Δευτέρας του Πάσχα
- Το εντυπωσιακό και… εκρηκτικό έθιμο με τις οβίδες στη Σάμο που προκαλεί δέος!
- Στη ΜΕΘ 27χρονος από το Λεωνίδιο με τραύματα σε λαιμό και τράχηλο από κροτίδα – Δυο παιδιά 14 και 13 ετών ακρωτηριάστηκαν από βεγγαλικά
- O καιρός της Δευτέρας του Πάσχα
- Σουδάν: «Μπορεί να πεθάνουμε οποιαδήποτε στιγμή», λέει Ελληνίδα καθώς ακούγεται καταιγισμός πυροβολισμών απ’ έξω
- Ενεργοποιήθηκε η Μονάδα Διαχείρισης Κρίσεων του ΥΠΕΞ για το Σουδάν με βασικό μέλημα την ασφάλεια των Ελλήνων
- Κωνσταντίνος Αργυρός: 18 χρονών θα έφευγα για Ιταλία να γίνω γιατρός – Τότε η Βίσση μου λέει «έλα να τραγουδήσεις μαζί μου»
- Τελευταία Νέα TheCaller
- 17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
- O καιρός της Δευτέρας του Πάσχα
- Τα ζώδια της Δευτέρας του Πάσχα
- Κωνσταντίνος Καφάβης: Το ένατο παιδί ενός μεγαλέμπορου κατέκτησε με τη πένα του την αιωνιότητα
- Σουδάν: «Μπορεί να πεθάνουμε οποιαδήποτε στιγμή», λέει Ελληνίδα καθώς ακούγεται καταιγισμός πυροβολισμών απ’ έξω
- Κωνσταντίνος Αργυρός: 18 χρονών θα έφευγα για Ιταλία να γίνω γιατρός – Τότε η Βίσση μου λέει «έλα να τραγουδήσεις μαζί μου»
- Συγκίνηση για τον Παναγιώτη Ραφαήλ που έγινε 5 ετών – Στέκεται στα πόδια του και σβήνει τα κεράκια
- Στη ΜΕΘ 27χρονος από το Λεωνίδιο με τραύματα σε λαιμό και τράχηλο από κροτίδα – Δυο παιδιά 14 και 13 ετών ακρωτηριάστηκαν από βεγγαλικά
- Το εντυπωσιακό και… εκρηκτικό έθιμο με τις οβίδες στη Σάμο που προκαλεί δέος!
- Ενεργοποιήθηκε η Μονάδα Διαχείρισης Κρίσεων του ΥΠΕΞ για το Σουδάν με βασικό μέλημα την ασφάλεια των Ελλήνων
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- La Liga, Βαλένθια - Σεβίλλη 0-2: Στο ντέρμπι... παραμονής, νικητές ήταν οι Σεβιγιάνοι - Δείτε βίντεο
- Πύργος: Σοβαρό τροχαίο στην είσοδο της πόλης -Γυναίκα έχασε τον έλεγχο του αυτοκινήτου της και καρφώθηκε σε κολώνα
- Barça Femení: Το καμάρι της Μπαρτσελόνα που κυριαρχεί στο γυναικείο ποδόσφαιρο (vids)
- Άγκυρα: Τέσσερις Τούρκοι στρατιώτες τραυματίστηκαν από επιθέσεις Κούρδων στη βόρεια Συρία
- Κατρούγκαλος: Έστειλε η κυβέρνηση της ΝΔ το Predator στο Σουδάν;
- Πάλη: Dream Team η Ελλάδα στο ευρωπαϊκό - Με Πιλίδη, Κουγιουμτσίδη και Πρεβολαράκη
- Η Αλ Νασρ του Κριστιάνο Ρονάλντο θα προσφέρει «χρυσάφι» στον Ζινεντίν Ζιντάν για τη θέση του προπονητή
- Πολωνία: Επεκτείνει την απαγόρευση των ουκρανικών σιτηρών – Αντιδράσεις από ΕΕ
- Ο μεσογειακός χυμός που μειώνει πίεση και χοληστερόλη
- Serie A, Ρόμα - Ουντινέζε 3-0: Προβάδισμα για την έξοδο στο Champions League οι «τζιαλορόσι» - Δείτε τα γκολ