8 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη νόσο Cushing
8 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη νόσο Cushing
8/4/2013Μαρτυρία της Λίζας, ασθενούς με νόσο Cushing
Το 2000, η Λίζα, μια νέα, γεμάτη ζωντάνια γυναίκα, στο άνθος της ηλικίας της, ήταν έγκυος στο δεύτερο παιδί της και όπως πολλές μέλλουσες μητέρες, παρατηρούσε αλλαγές στη διάθεση και το σώμα της. Ωστόσο, ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Η Λίζα άρχισε να αισθάνεται άγχος και να έχει αϋπνίες, κάτι το οποίο δεν συνέβαινε κατά τη διάρκεια της πρώτης της εγκυμοσύνης. Αφού επισκέφτηκε
Η νόσος του Cushing είναι μια σπάνια αλλά σοβαρή, απειλητική για τη ζωή ενδοκρινική διαταραχή που οφείλεται στην παρουσία ενός καλοήθους όγκου (αδένωμα) της υπόφυσης ο οποίος προκαλεί την υπερβολική έκκριση κορτιζόλης στο σώμα. Η κορτιζόλη είναι μια ορμόνη ζωτικής σημασίας που ρυθμίζει τον μεταβολισμό, την καρδιαγγειακή λειτουργία και βοηθά το σώμα να ανταποκρίνεται στο στρες. Η υπερβολική ποσότητα κορτιζόλης στον οργανισμό μπορεί να οδηγήσει στην εμφάνιση αρκετών ανεπιθύμητων σωματικών και συναισθηματικών φαινομένων, συμπεριλαμβανομένων αυτών που παρουσίασε η Λίζα, αλλά και συμπτωμάτων όπως η υψηλή αρτηριακή πίεση,ευερεθιστότητα, υψηλή χοληστερόλη, ταχεία και ανεξέλεγκτη αύξηση του σωματικού βάρους, παχυσαρκία κορμού, στρογγυλό, ερυθρό και φουσκωμένο πρόσωπο και εμφάνιση πορφυρών ραγάδων, μεταξύ άλλων. Τα συμπτώματα είναι δυνατό να ποικίλλουν από άτομο σε άτομο.
Κατά τη διάρκεια αυτού του ταξιδιού στη διάγνωση της νόσου Cushing, σε αρκετές περιπτώσεις ασθενών, οι γιατροί μπορεί να αναζητούν και να αντιμετωπίζουν επιμέρους συμπτώματα, γεγονός που έχει ως αποτέλεσμα την αργοπορημένη ή λανθασμένη διάγνωση της νόσου. Στην πραγματικότητα, ο μέσος χρόνος διάγνωσης είναι έξι (6) χρόνια από τη στιγμή που ο ασθενής παρατηρεί για πρώτη φορά τα συμπτώματα. Στην περίπτωση της Λίζας, χρειάστηκαν οχτώ (8) μήνες προληπτικών εξετάσεων και επισκέψεων σε γιατρούς πριν η ίδια πληροφορηθεί ότι πάσχει από τη νόσο.
Σύμφωνα με τη Λίζα, «κάθε γιατρός αναζητούσε συγκεκριμένα συμπτώματα βάσει του τομέα εξειδίκευσής του και κανείς δεν ήταν πρόθυμος να δει τη συνολική εικόνα, ώστε να προχωρήσει σε μια πλήρη διάγνωση.Χρειάστηκε να πάρω αρκετό βάρος, να χάσω τον ύπνο μου και να αρχίσω να μοιάζω με παίκτη του ράγκμπι μέχρι να με πιέσει ο πατέρας μου και ο ψυχίατρός μου να ελέγξω την κορτιζόλη μου».
Μετά τη διάγνωση, η Λίζα αντιμετώπισε τη συναισθηματική και κοινωνική πίεση του γεγονότος ότι έπασχε από μια σπάνια ασθένεια κι ένιωθε ότι την αντιμετώπιζαν διαφορετικά, τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική ζωή της. Ευτυχώς, ήρθε σε επαφή με μια ομάδα υποστήριξης για τη νόσο Cushing και βρήκε ανακούφιση στο να μοιράζεται την προσωπική της ιστορία και να μαθαίνει από άτομα με ανάλογη εμπειρία της νόσου.
«Όταν ήμουν άρρωστη, ανακάλυψα ότι το να μιλώ σε άλλους ανθρώπους οι οποίοι είχαν περάσει ό,τι πέρασα κι εγώ με βοηθούσε πάρα πολύ και κάποιες στιγμές ήταν ακόμη και σωτήριο», εξομολογήθηκε η Λίζα. «Ενθαρρύνω τους ανθρώπους που πάσχουν από Cushing να μιλούν μεταξύ τους για τις εμπειρίες τους, γιατί στην αντίθετη περίπτωση κυριαρχεί ένα συναίσθημα απομόνωσης και έχεις την αίσθηση ότι υποφέρεις μόνος».
Ως ένδειξη αναγνώρισης προς τους ασθενείς που ζουν με τη νόσο Cushing, στις 8 Απριλίου γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη νόσο Cushing –την ημέρα των γενεθλίων του Δρ. Harvey Cushing, ο οποίος ήταν ο πρώτος που περιέγραψε τη νόσο. Η εξάπλωση της ενημέρωσης για τη νόσο μπορεί να συμβάλλει στην εκπαίδευση και την ενίσχυση της κοινότητας υποστήριξης αυτής της παραμελημένης ασθένειας.
Κατανοώντας τη νόσο Cushing
Η νόσος του Cushing είναι μια σπάνια αλλά σοβαρή, απειλητική για τη ζωή ενδοκρινική διαταραχή που οφείλεται σε έναν καλοήθη όγκο της υπόφυσης, ο οποίος προκαλεί υπερβολική έκκριση κορτιζόλης στο σώμα.
Τι είναι η Κορτιζόλη;
Μια ορμόνη ζωτικής σημασίας η οποία ρυθμίζει το μεταβολισμό και την καρδιαγγειακή λειτουργία και βοηθά το σώμα να ανταποκρίνεται στο στρες.
Η υπερβολική έκκριση κορτιζόλης οδηγεί σε σοβαρές αλλαγές στο σώμα και στη φυσιολογία, από τις οποίες οι πλέον προφανείς είναι η ανεξέλεγκτη αύξηση του σωματικού βάρους, η παχυσαρκία κορμού και το στρογγυλό, ερυθρό, φουσκωμένο πρόσωπο.
Υψηλά επίπεδα κορτιζόλης είναι επίσης δυνατό να προκαλέσουν κατάθλιψη, άγχος και ευερεθιστότητα.
Συννοσηρότητες
·Διαβήτης
·Κατάθλιψη και άγχος
·Ευερεθιστότητα
·Οστεοπόρωση και κατάγματα
·Υπέρταση
·Νεφρολιθίαση
·Υψηλές τιμές χοληστερόλης και τριγλυκεριδίων
·Υπογονιμότητα
Συμπτώματα
·Στρογγυλό, ερυθρό, φουσκωμένο πρόσωπο
·Οπισθοτραχηλική απόθεση λίπους (buffalohump)
·Λεπτό δέρμα και εύκολος μωλωπισμός
·Υπερβολική τριχοφυΐα στο σώμα και το πρόσωπο
·Παχυσαρκία κορμού (προεξέχουσα κοιλιά και λεπτά άνω και κάτω άκρα)
·Διαταραχές έμμηνου ρύσης
·Πορφυρές ραγάδες στην κοιλιά, το στήθος και τους μηρούς
*Τα παραπάνω σημεία και συμπτώματα δεν εμφανίζονται σε κάθε ασθενή
Ποιους προσβάλλει;
·1 με 2 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού
·Εμφανίζεται κυρίως σε άτομα ηλικίας 20-50 ετών
·Οι γυναίκες έχουν τρεις φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να εμφανίσουν τη νόσο Cushing από τους άνδρες
·Ο μέσος χρόνος διάγνωσης από τη στιγμή που ο ασθενής παρατηρεί τα συμπτώματα είναι 6 έτη
·Οι ασθενείς με νόσο Cushing εμφανίζουν 4 φορές υψηλότερη θνησιμότητα από το γενικό πληθυσμό
Οι ασθενείς με νόσο Cushing πρέπει…
·Να συνεργαστούν με έναν ενδοκρινολόγο για τη διαχείριση της νόσου μέσω της παρακολούθησης διαφόρων μετρήσεων για τον έλεγχό της, όπως η ελεύθερη κορτιζόλη ούρων
·Να συζητήσουν με κάποιο ενδοκρινολόγο εξοικειωμένο με τη νόσο σχετικά με το σχεδιασμό ενός κατάλληλου για αυτούς πλάνου διαχείρισής της
·Να σκεφτούν το ενδεχόμενο να έρθουν σε επαφή με ομάδες υποστήριξης ή συλλόγους ασθενών για ενθάρρυνση και χρήσιμες πληροφορίες
Να επισκεφτούν και να διαδώσουν πηγές πληροφόρησης όπως το www.Aboutcushing.com προκειμένου να μάθουν περισσότερα για τη νόσο και να ενισχύσουν την ευαισθητοποίηση για αυτή
TA NEA
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Blogs
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις TNSite
- Διάκριση Astra Medical Hellas Superfoods στο Hellas PHARM 2013
- Κερδίζει τη μάχη ο 15χρονος μαθητής από την Πάτρα
- Τι αλλάζει με τα κοινόχρηστα των πολυκατοικιών
- 8 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη νόσο Cushing
- Πηνελόπη Πλάκα: «Αντιμετωπίζω μεγάλο δίλημμα: Να ζήσω κανονικά ή όχι;»
- Κυνήγι φαντασμάτων μεταξύ ψηφιακού και πραγματικού κόσμου
- «Η γαλλική κυβέρνηση αρνείται να προσθέσει τη λιτότητα στην ύφεση»
- ΗΠΑ: Δεν θα καταρρίψουμε βορειοκορεάτικο βαλλιστικό πύραυλο αν δεν απειλεί συμμάχους μας
- Εψάλη η νεκρώσιμος ακολουθία για τον ναύαρχο Νικόλαο Παππά
- Και επίσημα Δέλλας!
- Τελευταία Νέα TNSite
- 8 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη νόσο Cushing
- Κόρινθος: Επέστρεψαν στους θαλάμους τους οι αλλοδαποί που απειλούσαν να πηδήξουν από ταράτσα στο Κέντρο Φιλοξενίας
- «Υπάρχει σχέδιο αρπαγής της Εθνικής Τράπεζας»
- Ένταση ξανά στην Πάτρα
- Ανοικτά όλα τα μέτωπα με την τρόικα
- Πηνελόπη Πλάκα: «Αντιμετωπίζω μεγάλο δίλημμα: Να ζήσω κανονικά ή όχι;»
- Αλλοδαπός κρατούσε παράνομα διαβατήρια Γκάνας
- Κλιμακώνουν τις κινητοποιήσεις τους οι εργαζόμενοι στον ΟΚΑΝΑ
- «Άρωμα γυναίκας» στην Κεντρική Τράπεζα της Ρωσίας
- Εθελοντής αιμοδότης ο Πάνος Καμμένος
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Blogs
- Τι είναι χρεωστική κάρτα; Πως λειτουργεί;
- [Κόσμος &ντουνιάς] Ιάπωνες επιστήμονες αποκωδικοποίησαν τα όνειρα
- Πόσες μέρες άντεξε χωρίς ύπνο;
- Περισσότερες 252 εκατομμύρια οι διαδικτυακές διευθύνσεις
- Επιδημία ψώρας στο κέντρο κράτησης μεταναστών στην Αμυγδαλέζα
- Αποτυχημένα παρκαρίσματα... θα πάθετε πλάκα! [Video]
- ΗΠΑ:Έπεσαν 2500 κεραυνοί σε 30'
- Οι χειρότεροι επικοντιστές είναι εδώ [Video]
- Ένταση και πάλι στην Πάτρα
- Ατάκες γάμου που έγραψαν ιστορία…