Παρέμβαση Σαμαρά για 8χρονη που πάσχει από σπάνια ασθένεια
Τέλος στην κραυγή αγωνίας ενός 8χρονου κοριτσιού, που πάσχει από σπάνιο νόσημα και η γραφειοκρατία τού στερεί τη θεραπεία, έδωσε σήμερα ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς.
Η ιστορία της 8χρονης Μαρίας – Ελένης Γερογιάννη, η οποία γεννήθηκε με το σπανιότατο σύνδρομο Okamoto, και οι αγωνιώδεις εκκλήσεις της μητέρας της για να έχει τη νοσηλεία, που χρειάζεται για να κρατηθεί στη ζωή, οδήγησαν σήμερα τον πρωθυπουργό να δώσει εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο, ώστε να παρέμβει στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που
Ο υπουργός Υγείας, μάλιστα, «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ΄ εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
«Έχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που εισπράττω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί αυτό. Η ζωή της κόρης μου Μαριλένας είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες τις δυνάμεις μου για τη σωτηρία της» δήλωσε στην εφημερίδα «Espresso» η μητέρα της 8χρονης, Άννα Κυρώζη- Γερογιάννη.
Όπως σημειώνει, για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.
Με αφορμή τον θόρυβο, που δημιουργήθηκε, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει σήμερα ότι διαμορφώνονται οι άξονες ενός συνολικού σχεδίου δράσης για την υποστήριξη όσων πάσχουν, ενώ συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της.
Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση με συναρμόδια υπουργεία αναφέρει ότι θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς γι αυτές, αλλά και η υγιεινομική περίθαλψη όσων πάσχουν.
Σημειώνεται ότι η 8χρονη, όπως αναφέρει η μητέρα της, μπορεί να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο, καθώς έχει ήδη υποβληθεί σε 10 επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, το κόστος των οποίων -όπως επισημαίνει στην εφημερίδα- κάλυψε η οικογένειά της.
Το σύνδρομο Okamoto είναι μια σπάνια νόσος των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Οικονομία
- Εμπρησμός στα Sprider Stores, κατηγορούνται οι Χατζηιωάννου-και για απάτη
- Έγκυος η Κέιτ Μίντλετον
- Ο Nescafé Classic λανσάρει το Cityzen
- Η Ένωση Ασφαλιστικών Εταιρειών εξετάζει τις επιπτώσεις στην ασφαλιστική αγορά
- Και ο Πάπας ..τιτιβίζει στο Τwitter!
- Ολοκληρώθηκε η συγχώνευση του ΕΟΜΜΕΧ με την ΕΤΕΑΝ
- Επιχείρηση εξάρθρωσης κυκλωμάτων λαθρεμπορίας καυσίμων
- Η Cosmote παρουσιάζει το δίκτυο 4G
- Βιοτεχνικό Επιμελητήριο Πειραιά: Με το νέο φορολογικό σχέδιο νόμου για τις Ο.Ε.- Ε.Ε. η αύξηση στην φορολογία φθάνει κατά περιπτώσεις και πάνω από το 60%
- Sony: Έρχεται στην Ελλάδα η τηλεόραση LCD ανάλυσης 4K στις 84 ίντσες
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις BankWars
- Τελευταία Νέα BankWars
- Παρέμβαση Σαμαρά για 8χρονη που πάσχει από σπάνια ασθένεια
- Mόντι: Η Μέρκελ να πει την αλήθεια στους Γερμανούς – Κερδίζουν από τις διασώσεις
- Και ο Πάπας ..τιτιβίζει στο Τwitter!
- ΗΠΑ: Επιβράδυνση της μεταποιητικής δραστηριότητας το Νοέμβριο – Σε χαμηλά 3ετίας
- Geniki Bank: Νέος πρόεδρος του ΔΣ ο Didier Colin
- Χρ. Σταϊκούρας: Με σχέδιο η χώρα θα πετύχει τους στόχους της
- Λοβέρδος: Στηρίζω την κυβέρνηση-Αφήνει ανοιχτό το ενδεχόμενο δημιουργίας νέου κόμματος
- “ΠΡΩΤΟ ΘΕΜΑ”: Ν. Οικονομόπουλος: «Tρελός» για το στρατό, πρωταγωνιστής στις πίστες! – Τι λέει η κυβέρνηση;
- Στασινόπουλος για λίστα Λαγκάρντ: Παρέδωσα το υλικό αυτούσιο
- REAL ESTATE: Βουτιά έως 28% στις τιμές ακινήτων από το 2009-Θα συνεχιστεί η πτωτική τάση
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Οικονομία
- Μητροπολίτης Δημητριάδος: Αντιχριστιανικές οι δράσεις της Χρυσής Αυγής
- ΥΠΟΙΚ Αυστρίας: Η Ελλάδα πρέπει να συνεχίσει τις προσπάθειες
- "Παράνομα" χαρακτηρίζει η Μόσχα τα ισραηλινά σχέδια
- Δεν κάνει πίσω για τους οικισμούς το Ισραήλ
- Καταδικάστηκαν οι 11 εργολαβικοί υπάλληλοι του ΑΠΘ
- «Η φτώχεια έχει φτάσει το μεδούλι των λαϊκών στρωμάτων»
- O Didier Colin νέος πρόεδρος του Δ.Σ. της Γενικής τράπεζας
- O Didier Colin νέος πρόεδρος του Δ.Σ. της Γενικής τράπεζας
- Η Ένωση Ασφαλιστικών Εταιρειών εξετάζει τις επιπτώσεις στην ασφαλιστική αγορά