Είναι «παιδί-πεταλούδα» και το δέρμα της είναι τόσο εύθραυστο που με την παραμικρή κίνηση σχίζεται
12:29 8/10/2023
- Πηγή: NewsBeast
Όταν ηTikToker Lily– @grwmwithlily8 – δημοσίευσε το πρώτο της βίντεο, έγινε γρήγορα viral,συγκεντρώνοντας περισσότερες από 650.000 προβολές σε δύο εβδομάδες. «Σκέφτηκα ότι θα ήταν διασκεδαστικό να κινηματογραφήσω την προετοιμασία»αναφέρει στην συνέντευξή της στοPeople. Αλλά πριν ανεβάσει πραγματικά το βίντεο στο TikTok,η 16χρονη από την κομητεία Boulder County, στο Κολοράντο, των Ηνωμένων Πολιτειών αποκάλυψε πως: «Ήμουν νευρική». Ο λόγος;«Φαίνομαι διαφορετική». ΗLilyπάσχει απόEpidermolysis Bullosa(Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση), μια σπάνια γενετικήδερματικήπάθηση με ελάχιστα περιθώρια αντιμετώπισης
στις πιο επιθετικές μορφές της.Με το παραμικρό τα παιδιά που πάσχουν από αυτή τη νόσο εμφανίζουν αμυχές, γρατζουνιές και πληγές, ενώ οι πόνοι είναι συχνά αφόρητοι. Φανταστείτε ένα μωρό που δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει πιπίλα γιατί το στόμα του γεμίζει με επώδυνες φουσκάλες ή ένα παιδάκι να μην μπορεί να κάνει τσουλήθρα γιατί η τριβή του δημιουργεί αμέσως πληγές. Ακόμη και το μαξιλάρι ή οι ραφές των ρούχων πληγώνουν. Η συγκεκριμένη γενετική πάθηση δεν επιτρέπει φυσιολογική σύνδεση στις στιβάδες του δέρματος, καθιστώντας το εξαιρετικά ευαίσθητο, διάφανο σχεδόν, με αποτέλεσμαμε τηνπαραμικρή […]
Keywords
Τυχαία Θέματα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Απαράδεκτο σύνθημα των οπάδων του ΠΑΟΚ για την σύζυγο του Γιάννη Ιωαννίδη
- Συγκλονίζει Έλληνας που βρίσκεται στη Λωρίδα της Γάζας: Ακούμε πυροβολισμούς, μπήκαν σε σπίτια, βίασαν γυναίκες
- Έλληνας κάτοικος του Ισραήλ: «Μας χτυπούσαν επί δέκα λεπτά την πόρτα... σαν ζωντανός εφιάλτης»
- Αυτοδιοικητικές εκλογές: Δικαστική αντιπρόσωπος άνοιξε την κάλπη αφού είχε ξεκινήσει η ψηφοφορία
- Τι είναι η Λωρίδα της Γάζας;
- Λάκης Κομνηνός: Πώς αποχαιρέτησε τη Μαίρη Χρονοπούλου
- Παλαιστινιακές τρομοκρατικές ομάδες παίρνουν όμηρο μια ηλικιωμένη Ισραηλινή με άνοια και εκείνη δεν έχει καταλάβει τίποτα
- Αυτοδιοικητικές εκλογές – Στέφανος Κασσελάκης: Οι Έλληνες πρέπει να επιλέγουν ανθρώπους με καθαρά χέρια
- Νεκρή φαίνεται να είναι η μια από τις δυο γυναίκες που απήχθησαν από μέλη της Χαμάς
- Στην πρώτη θέση το MEGA ΣΑΒΒΑΤΟΚΥΡΙΑΚΟ - Δείτε τα νούμερα τηλεθέασης (18/54) 7/10/2023
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις NewsBeast
- Συγκλονίζει Έλληνας που βρίσκεται στη Λωρίδα της Γάζας: Ακούμε πυροβολισμούς, μπήκαν σε σπίτια, βίασαν γυναίκες
- Αυτοδιοικητικές εκλογές – Στέφανος Κασσελάκης: Οι Έλληνες πρέπει να επιλέγουν ανθρώπους με καθαρά χέρια
- Πόλεμος στο Ισραήλ: Η ευκαιρία της Χεζμπολάχ για χτυπήματα στις ισραηλινές δυνάμεις μετά τις επιθέσεις της Χαμάς
- Πόλεμος στο Ισραήλ: Σε ζωντανή μετάδοση από το Al Jazeera το χτύπημα στα γραφεία της Χαμάς – Σε πανικό η δημοσιογράφος
- Πόλεμος στο Ισραήλ: 600 νεκροί Ισραηλινοί και 100 αιχμάλωτοι, 370 νεκροί Παλαιστίνιοι – Ετοιμασίες για χερσαία επίθεση στη Γάζα
- Ανάλυση Deutsche Welle για Μεσανατολικό: «Ντροπή για τον ισραηλινό στρατό»
- Σεισμός τώρα στην Κρήτη
- Πανζουρλισμός στα εγκαίνια του καταστήματος των Antetokounbros στο Μιλγουόκι
- Αλέξης Κούγιας για Στέφανο Κασσελάκη: «Απαγορεύεται παγκοσμίως να αποκτήσει παιδί με παρένθετη μητέρα»
- Τρεις συλλήψεις για δωροδοκία ψηφοφόρων στους Σοφάδες Καρδίτσας – Έδιναν 50 ευρώ για κάθε ταυτότητα
- Τελευταία Νέα NewsBeast
- Είναι «παιδί-πεταλούδα» και το δέρμα της είναι τόσο εύθραυστο που με την παραμικρή κίνηση σχίζεται
- Πόλεμος στο Ισραήλ: Σε ζωντανή μετάδοση από το Al Jazeera το χτύπημα στα γραφεία της Χαμάς – Σε πανικό η δημοσιογράφος
- Σοκολατένια brownies
- Αυτοδιοικητικές εκλογές: – Κώστας Μπακογιάννης: Όλοι μαζί μπορούμε να πάμε την Αθήνα πιο ψηλά
- Στο 14,5% η συμμετοχή στις αυτοδιοικητικές εκλογές έως τις 11:30
- Αυτοδιοικητικές εκλογές: Στην κάλπη η Πρόεδρος της Δημοκρατίας, Κατερίνα Σακελλαροπούλου
- Αυτοδιοικητικές εκλογές – Στέφανος Κασσελάκης: Οι Έλληνες πρέπει να επιλέγουν ανθρώπους με καθαρά χέρια
- Τρεις συλλήψεις για δωροδοκία ψηφοφόρων στους Σοφάδες Καρδίτσας – Έδιναν 50 ευρώ για κάθε ταυτότητα
- Σεισμός τώρα στην Κρήτη
- Πανζουρλισμός στα εγκαίνια του καταστήματος των Antetokounbros στο Μιλγουόκι
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Στο 1ο Λύκειο Κηφισιάς ψήφισε ο Κυριάκος Μητσοτάκης
- Σεισμός 3,5 Ρίχτερ στα ανοιχτά της Κρήτης
- Κώστας Μπακογιάννης: Ψηφίζουμε για το σπίτι μας, ψηφίζουμε για τη γειτονιά μας
- Υπουργείο Εξωτερικών: μέσω πρεσβείας Τελ Αβίβ και προξενείου Ιεροσολύμων ο επαναπατρισμός των Ελλήνων του Ισραήλ
- Πάνος Μιχαλόπουλος: «Είναι για μένα στάση ζωής να μην ξαναβγώ στην τηλεόραση»
- Ψήφισε ο Κώστας Μπακογιάννης -«Όλοι μαζί μπορούμε να πάμε την Αθήνα μπροστά»
- Ψήφισε ο Γιάννης Μώραλης στον Πειραιά
- Στην κάλπη με τα παιδιά του και τη Σία Κοσιώνη ο Κώστας Μπακογιάννης - «Ψηφίζουμε για το σπίτι μας, για τη γειτονιά μας»
- ΟΗΕ: Εκφράζει ανησυχία για τον «τρομακτικό» αριθμό των αγνοούμενων στο Μεξικό
- Χάρης Δούκας: «Σήμερα η Αθήνα αλλάζει. Οι πολίτες παίρνουν τη ζωή στα χέρια τους»