Οχτάχρονη δεν δέχεται θεραπεία λόγω... γραφειοκρατίας!
Η 8χρονη Μαριλένα γεννήθηκε με το σύνδρομο Okamoto, το οποίο έχει διαγνωστεί μόλις σε τέσσερα παιδιά σε όλο τον πλανήτη, εκ των οποίων στη ζωή είναι μόνο εκείνη και ένα ακόμη παιδί στην Ιαπωνία. Πρόκειται για μία σπάνια νόσο των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Όμως στην Ελλάδα της γραφειοκρατίας, η μικρή Μαριλένα ζει μια οδύσσεια. Η
Για την υπόθεση παρενέβη ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς, ο οποίος έδωσε εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο να παρέμβει στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σπάνιο σύνδρομο.
Ο υπουργός Υγείας, λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει ότι συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της. Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς γι' αυτές, αλλά και η υγειονομική περίθαλψη όσων πάσχουν.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Αθλητικά
- Πυγμαχία: Στα προημιτελικά του Παγκοσμίου οι Τσανικίδης, Καλαμάρας!
- O Γκατούζο έδειξε κίτρινη κάρτα σε αντίπαλο!
- Οι ιδιοκτήτες των Sprider Stores κι όχι κουκουλοφόροι έκαψαν το μαγαζί
- Ολυμπιακός - Άρης 100-65
- Παναθηναϊκός Fans: Μας έκοψαν αναίτια τα εισιτήρια!
- «Ούτε στο Ιωνικός-Προοδευτική»
- «Θα βοηθήσει τον ΠΑΟΚ ο Ολαϊτάν»
- Επέστρεψε ο Ουζουνίδης!
- Έγκυος η πριγκίπισσα!
- Ολυμπιακός - Άρης 100-65
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις AEK365
- Τελευταία Νέα AEK365
- Οχτάχρονη δεν δέχεται θεραπεία λόγω... γραφειοκρατίας!
- Kαθάρισε ο Φρέντι
- «Θα βοηθήσει τον ΠΑΟΚ ο Ολαϊτάν»
- Οι ιδιοκτήτες των Sprider Stores κι όχι κουκουλοφόροι έκαψαν το μαγαζί
- Χωρίς Άγγλο η Γουέστ Μπρομ
- Σπάει τα κοντέρ ο Πόστιγκα
- Νοκ άουτ ο Κυρίτσης
- Οι κορυφαίοι του 2012
- Επιστροφή Ουζουνίδη στη Ξάνθη
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Αθλητικά
- «Να πέσετε στη φωτιά»
- Ενοχλημένοι με τις προσκλήσεις
- Εκτός αποστολής ο Μοδέστο με Άρσεναλ
- Παπανικολάου: "Σεβόμαστε τους αντιπάλους μας"
- O Γκατούζο έδειξε κίτρινη κάρτα σε αντίπαλο!
- Δυσαρέσκεια στο Λιμάνι για τις προσκλήσεις του ντέρμπι
- «Σούπερ δίδυμο Ελ Σαραουί-Νεϊμάρ»
- Έτοιμοι για την... μάχη!
- Ολυμπιακός - Άρης 100-65
- Μπαξεβάνος: «Δικαιούμασταν τους τρεις βαθμούς»