Ανησυχίες θαλασσαιμικών για φάρμακο αποσιδήρωσης

Την ανησυχία του για το θέμα της χορήγησης φαρμάκου πρώτης γραμμής για την αποσιδήρωση, εξέφρασε ο Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Πάνος Εγγλέζος, μιλώντας τα πλαίσια δημοσιογραφικής διάσκεψης με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας στης 8 Μαΐου που διοργανώθηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) με τίτλο «Δικαιώματα Ασθενών – Επανατοποθέτηση».

«Πρόσφατα, ήρθε στο προσκήνιο το κρίσιμο θέμα της χορήγησης φαρμάκου πρώτης γραμμής για την αποσιδήρωση, για να διαπιστώσουμε -και για να διαπιστώσει

και η κοινή γνώμη- ότι παρά τις προσπάθειες και τους αγώνες μας δεν υπάρχει ελεύθερη διάθεση των τριών φαρμάκων αποσιδήρωσης σε όλες τις χώρες, καταπατείται το δικαίωμα του ασθενή να τύχει της θεραπευτικής αγωγής που οι γιατροί του κρίνουν ότι ενδείκνυται στη δική του περίπτωση», ανέφερε.

Πρόσθεσε ότι η Κύπρος είναι ίσως η μόνη χώρα του κόσμου που έθεσε κριτήρια, πέραν και πάνω από τις αποφάσεις των γιατρών της θαλασσαιμίας, για να επιλέγει σε ποιους θαλασσαιμικούς θα χορηγείται το συγκεκριμένο φάρμακο, λόγω κόστους.

Στη διάσκεψη εκφράστηκε επίσης η αγωνία μελών του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου για την ανάγκη εφαρμογής της ευρωπαϊκής οδηγίας για την ποιότητα και την ασφάλεια του αίματος στην Κύπρο και έγινε έκκληση στην πολιτεία και την Βουλή να κινηθούν σε αυτό τον τομέα με πιο γρήγορους ρυθμούς, να γίνουν προσλήψεις και να αρχίσει να στήνεται το κέντρο αίματος. Επισημάνθηκε επίσης από μέλη του συνδέσμου ότι η δημιουργία του κέντρου εκκρεμεί τα τελευταία τέσσερα χρόνια.

Ο κ. Εγγλέζος γνωστοποίησε επίσης την εθελοντική δημιουργία μιας ομάδας επιφανών συνεργατών και συναδέλφων του Συνδέσμου που θα έχουν σκοπό την προάσπιση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων όλων των ασθενών με θαλασσαιμία και των ασθενών με άλλες χρόνιες και σπάνιες παθήσεις.

Στόχος της ομάδας είναι να βεβαιωθεί ότι οι εθνικοί νόμοι και θεσμοί για την υγεία και τις υπηρεσίες προς τους ασθενείς βελτιώνονται και συμπληρώνονται συνεχώς με βάση τα πιο ανθρωποκεντρικά και τα πιο σύγχρονα σημεία αναφοράς. Επίσης ότι οι νομοθεσίες και οι διαδικασίες εφαρμόζονται ακριβοδίκαια, με ταχύτητα και πάντοτε προς όφελος του ασθενή, ότι η φωνή του ασθενή ακούγεται και η άποψη του μετρά και ότι ασθενείς τυγχάνουν του σεβασμού και της ανθρώπινης συμπεριφοράς που δικαιούνται και της αμέριστης συμπαράστασης μας.

Στην ομιλία του ο Πρόεδρος της Βουλής Γιαννάκης Ομήρου αναφέρθηκε στην κατοχύρωση και προστασία των δικαιωμάτων των Ασθενών με νόμο του 2005, ο οποίος όπως είπε αποτελεί σταθμό στον τομέα της προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών, αγκαλιάζει, προστατεύει και κατοχυρώνει τα δικαιώματα του ασθενούς πολίτη.

«Δυστυχώς, μετά λύπης διαπιστώνουμε ότι η εφαρμογή στην πράξη της νομοθεσίας αυτής παρουσιάζει προβλήματα και κενά. Σας διαβεβαιώνω ότι η Βουλή των Αντιπροσώπων, δια μέσου των αρμοδίων κοινοβουλευτικών της επιτροπών, θα συνεχίσει να καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για την άρση όλων αυτών των προβλημάτων», ανέφερε.

Στ